许多父母一直认为自己的孩子发育良好,而孩子一旦诊断出患有自闭症,对他们来说简直是晴天霹雳。
来自加登格罗夫(Garden Grove)的伊芙琳·科特斯(Evelyn Cortes)说:“这是我所经历过的最艰难的时刻,那种感觉就像我的孩子硬生生被从我身边带走了,我感觉自己就像处于死亡的边缘。”
克伦布表示:“我的儿子马修在1994年6月被诊断出自闭症,那一刻仿佛整个天都塌下来了,完全没有回旋余地。我们整个家庭都被撕裂了,每个家人都陷入伤心、困惑和巨大的痛苦之中。”
她告诉记者:“最初我丝毫没察觉出来什么不对,我只是觉得孩子智力发展有些晚而已。一岁半以前他都是很正常的,直到一位邻居说他的症状有点像自闭症。”
对于父母来说,帮助成长中的自闭症孩子学会说话、融入家庭和同龄孩子的朋友圈,需要付出巨大而持续的努力。自闭症儿童由于感官障碍,时刻面临着各种危险。
“自闭症患者的家人在情感上承受着巨大的痛苦,”恩西诺自闭症及相关疾病中心主任、ACCESS顾问多琳·格兰佩什(Doreen Granpeesheh)指出,“由于不知道自闭症的病因或内在影响是什么,他们遭受着严重的精神折磨。”
自闭症儿童总是爱发脾气或出现攻击性,大多数孩子会沉溺于自我刺激的行为,如不断的摇晃、旋转、凝视或拍打双臂。
科特斯说:“他无法和你沟通自己每天的需求。带他去公共场合会很难堪,因为他总爱发脾气,你会觉得其他父母总是在对你指指点点,就好像孩子的家教不好一样。当别人盯着你看时,那种感觉真不是滋味,难不成你解释说:‘孩子神经系统有点问题!’”
孩子被确诊为自闭症后,父母面临的下一个难题是找到合适的服务,并从保险或负责帮助特殊儿童的公共机构那里获得支持。
格雷夫斯说,她和丈夫为本杰争取服务进行了十分艰苦的努力。“我们还好,我是一名处理特殊案件的律师,先生也在UCI任教。但即便对我们来说,要想找到一种很好的治疗方法也很难。许多父母对专业人士言听计从,但实际上,专业人士提供的服务水平非常有限。”
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