公众对自闭症患者的关注更多停留在儿童康复和自闭症画展上,而对于大龄自闭症患者着一群体的关注度相对较低。2017年8月至今的近两年时间,青岛爱星志愿服务队走遍青岛六区四市,对大龄自闭症患者的工作生活、社会支持现状进行了深度调研。
大龄自闭症家庭面临经济精神双重压力
服务队入户调研发现,大龄自闭症患者由于先天性言语障碍,即使与家人也很少交流。“有时候她不说话,搬个凳子坐到电视前面,也不开电视,一坐能做一整天。房子里什么声音都没有,只能听得见钟表指针转的声音,真的很压抑!”一位大龄自闭症患者的母亲说。
另外,一些大龄自闭症患者还有暴力倾向,严重的时候会使劲儿伤害自己。由于外界的不理解,社会的歧视,他们的家庭成员无法疏解压抑的情绪,久而久之就会积蓄巨大的精神压力。
一名家长告诉调研人员:“康复治疗的费用很贵,我们只是工厂的工人,根本没法给孩子做康复治疗,因为他情况不稳定,我只好辞了工作回家照顾他。”康复治疗需要专业人员对患者进行一对一辅导,高额的花费让普通家庭根本无法承担。
政策断层,星爸星妈生活工作不容乐观
青岛市大龄自闭症患者扶助处于全国领先地位,他们可以选择在辅助性就业中心工作,或是在家领取低保,但二者只能取其一。即便收入很低,许多父母仍选择把大龄自闭症患着带到辅助性就业中心就业。
然而,在经济相对落后的地区,人们根本没有“大龄自闭症患者”这一概念,许多地区也没有针对大龄自闭症患者的帮扶政策。大龄自闭症患者根本找不到工作,家里的经济条件又无法支撑康复治疗费用,许多星爸星妈在经济和精神的双重压力下,几近崩溃。
大龄自闭症患者缺乏生活技能、存在沟通障碍,无法独立生活,需要专人看护,因此许多父母会辞去工作照顾“孩子”。而这些被“圈养”在家里、找不到工作而“啃老”的大龄自闭症患者,让他们的父母面临着极大的精神压力。“我们不敢老、不敢死,不敢想我们走了以后孩子会怎么办,我们根本不敢想未来。”这是许多大龄自闭症患者父母的心声。
辅助就业,政企联动共建“蜗牛”家园
青岛有一所挂着“蜗牛之家”海报的辅助性就业机构——同沐阳光辅助性就业中心。在这里,一些大龄自闭症患者在工作着,还有一些人在看书。这就是残疾人辅助性就业中心,他们在工作中加入康复治疗,给了这些大龄自闭症患者一个实现人生价值的机会。
“我们中心由一所服装厂作为载体,是由政府政策支持的大龄自闭症患者就业机构。”同沐阳光的老师说。像这样的大龄自闭症辅助性就业中心在青岛还有很多,都是由政府牵头、爱心企业承接工作场所并供给他们机会。“公司需要盈利,而大龄自闭症患者的工作根本无法维持正常的运营,所以政府会将一部分扶助资金一部分放到他们的工资上。”
青岛爱星志愿服务队的此次调研,相信能够在一定程度上清除公众对于大龄自闭症患者的误区,提高他们对于弱势群体的关注度。但要想让大龄自闭症患者成功就业,实现自己的价值,相信还有很长一段路要走。
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