每个自闭症孩子的家长最担心的问题,莫过于我老了之后,孩子怎么办?
的确,现在有一些为大龄自闭症患者而创办的托养中心,但被送到托养中心的孩子,未来的生活就一定顺利吗?这是悬在每个自闭症孩子父母心头上的一把“利剑”。
走进周良骅的家,除了宽敞明亮的布局、摆放整齐的家具,最显眼的就是屋内的一架钢琴了。房间里每天都会飘扬着悦耳的琴声,自闭症儿子博涵专注的神情、灵活的手指,是周良骅小心翼翼呵护的幸福。
博涵在3岁的时候,就被诊断出自闭症,周良骅夫妇不得不辞职照顾孩子。当发现儿子对音乐感兴趣的时候,夫妇俩看到了希望,便引导孩子走上了钢琴之路。
现在,博涵在上海音乐学院进修,也拿了很多奖,但他仍然需要别人照顾。虽然能够简单自理,但他仍不会照顾自己。有个冬天,周良骅趁博涵不在,打开窗户通风。博涵回家之后,感觉不到冷暖,也不知道要关窗户,把衣服一脱就开始弹琴,自己被冻病了也浑然不知。对于金钱,博涵也完全没概念,即便有钱也不会花。
这样的情况,让年过半百的周良骅夫妇不得不思考一个问题:等到他们老了,不能再照顾孩子了,他该怎么办?
他们曾经也想过把博涵托付给亲友,但当看到一些亲戚为了侵占家产而争夺抚养权,对自闭症孩子不管不问的案例之后,他们就开始寻找更为妥善的解决办法。
2017年10月开始实施的《中华人民共和国民法总则》规定,社会组织可以成为监护人。这就意味着,自闭症孩子的家长可以委托某个社会组织,作为孩子的监护人,代替父母帮助孩子进行财产管理和支出,在孩子的重大医疗决定书上签字。
在周良骅看来,社会组织比个人要可靠很多,还可以得到社会的监督。于是,他开始寻找这样的组织机构。但在多番搜寻之后,他发现国内并没有这样的组织。因此,他决定牵头做一个。
周良骅的想法得到了星爸星妈们的响应,陆陆续续有90名自闭症孩子的家长成为志愿者,他们把这个寄托了无限希望的组织称为“监察中心”。
今年1月,监察中心开始了试运营:定期探望一些面临困境的自闭症孩子,志愿者们先报名,再排班。
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