周良骅所面临的困难,是中国千千万万自闭症者家庭的一个缩影。他们的担心是必然的。周立明老师在和大家的分享中,曾提到过一个案例:麦太太的四个孩子。
麦太太有五个孩子,其中四个男孩都患有自闭症,老大老二由麦太太照顾,老三老四症状比较严重,交由政府全天监护。
在周老师的干预下,老三老四的行为都有了明显的改善。后来,为了顺应社会融合的潮流,政府决定关闭这家中心,把这些自闭症孩子们分散安置到当地社区。有医护人员和治疗师与志愿者的支持,孩子们的转移非常成功。
不幸的是,麦太太患上了癌症,她要尽早为孩子指定监护人。麦太太的朋友中,有一位房地产交易人,主动愿意担任监护人,麦太太被她的花言巧语蒙蔽了,最终指定她为自己的身后监护人。
但这位女士只是看中了麦太太在黄金地段的房产。当麦太太病入膏肓之后,她把麦太太转移到养老院,房子几经转手低价收入自己的名下,又把自闭症孩子们转移到连窗户都残缺不全的房子里。
麦太太去世以后,这个骗子就再也没出现过。麦家遗产不知去向,几个可怜的孩子只能依靠政府发放的残疾社保金生活。
没有人能比亲生父母更爱自己的孩子,也没有人能超越父母来一心一意照顾孩子。父母百年以后,把自闭症孩子交给谁,都不能放心。周良骅的监察中心,其实就是这些父母的希望。
很多家长都在为自闭症孩子的将来寻找出路,上海市人大代表陈婕是一名自闭症孩子的母亲,她从事自闭症康复训练已有多年。在今年的“两会”上,她提出了《关于制定职业社会监护人地方性法规的议案》。
“我希望能够成立专门从事社会监护人职责的机构,可以收取一定的费用,由政府民政部门来管理监督。”陈婕表示,“职业监护人要有职业规范和道德,由国家对它进行管理。这样我们家长就会比较安心了。”
现在,陈婕的议案已经成为上海市人大常委会的正式议案。而周良骅也开始草拟章程。他希望及早注册这家“监察中心”,让它取得法律地位。
这是一个前所未有的挑战,也是自闭症家庭在“自救”这条路上迈出的重大一步。但“监察中心”就能保障自闭症孩子未来的生活吗?这是所有星爸星妈们都想知道的,他们现在只有抱团取暖,为未来而战!
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