《卡丽的声音》——没有语言的重度自闭症女孩如何用文字发声

孩子一旦被诊断出重度自闭症，几乎就意味着精神和智力发育迟缓，无法上学、就业、独立生活，家人也将会终身与忧愁为伴。但世界上就是会有一些奇迹发生，比如99自闭症网下面要介绍的这位女孩，靠自己和家人的努力，最终成了作家。

1995年，卡丽·弗莱施曼（Carly Fleischmann）出生于加拿大多伦多。在两岁时，她被医生诊断出重度自闭症和口腔动作失能症（apraxia），还有多个包括癫痫在内的自闭症伴随症状，医生认为她的智力发育会停滞在学龄前儿童的水平。直到现在，卡丽也没有语言功能。

卡丽被诊断出重度自闭症后，她父母听从专业人士的建议，从她两岁起就进行密集的早期干预。但整整九年过去了，卡丽进步得非常缓慢，问题行为和自闭症的症状也没有丝毫减轻。

卡丽的父母这么多年投入大量的时间、精力和金钱，女儿的病情却没什么起色。亲戚朋友们纷纷劝导卡丽的爸爸妈妈面对现实，别做无谓的努力了，反正孩子18岁以后就可以送到政府的成年自闭症托管机构里。再说他们家里还有其他孩子需要照顾，就不要再在卡丽身上花这么多钱了。

这些建议并没有动摇卡丽的爸爸妈妈的决定，他们对卡丽的医疗和教育需求一直尽最大可能去满足。而他们这些“无谓”的努力，突然有了意想不到的收获：

在卡丽11岁的某一天，她突然在电脑上打出来“Help”，爸爸妈妈对此震惊不已，第一次以全新的目光去认识自己的女儿。

学会打字后，卡丽逐渐通过文字代替她缺失的语言功能，表达自己的内心感受。她文思泉涌，源源不断地向父母、外界倾述自己的所感所悟。

她说：“专家们不是自闭症患者，他们无法描述出自闭症患者的感官体验和生活经历。就像一匹马生病了，你不该去问一条鱼哪里不舒服，而是要想办法去和马交流，这就是我作为自闭症患者想要写作的初衷。”

卡丽通过个人博客和其他网络媒体向人们讲述自己的生活体验，受到了极大关注。她在17岁时，和父亲联合出版了《Carly’s Voice》（卡丽的声音）。

这些年来，卡丽一直积极参与自闭症人士的维权活动，为这一群体发声。2016年，卡丽成为一个脱口秀节目中的一员，她是第一位受邀主持脱口秀的无语言人士。此后，卡丽还获得了2019年Donna Williams勇敢奖。在西方国家，她被很多人当作无语言重度自闭症患者的代言人。

被医生断言智力发育会停滞在学龄前儿童的水平的重度自闭症患者卡丽，用文字代替声音，为自闭症患者发声。这不但是她自己的传奇，更是给所有重度自闭症家庭带来了希望。