了解自闭症家庭需求，才能关爱“星星的孩子”

关爱自闭症儿童的公益活动很多，包括画展、捐款、马拉松……但只有真正了解自闭症家庭的需求，才能帮助这些“星星的孩子”和他们的家人。

特殊需求是指由于自闭症的特殊性，导致家长在需求的种类、数量和紧急性方面都有自己独特的性质。目前，家长反映的特殊支持需求主要包括以下几方面：

1、需要专业人员入户指导

需求强度为70%，93.3%的家长认为目前无法得到入户支持。

入户支持是指专业人员进入家庭进行康复干预，或者进入家庭帮助、指导家长对自闭症孩子进行康复教育。人户支持人员需要进行相关培训，具备相应专业技能，并遵守职业道德。不同年龄阶段的自闭症家庭都需要入户支持服务，特别是大龄自闭症家庭，如果有入户支授服务，将大大减轻家长的负担，提升家庭生活质量。

入户支持体系在我国非常薄弱，只有一线城市的一些大型自闭症康复机构引入国际经验，探索本土化的人才培养和入户支持模式，取得了阶段性成果。

2、喘息日服务

需求强度为67%，95%的家长认为目前没有得到这项服务。

家长喘息日服务是指家长在生病、出差、旅游或其他紧急情况时，可以将自闭症孩子交给专业机构进行临时托管，孩子在托管机构有专业支持和规范化服务。

3、希望政府发放养护费用补贴

需求强度为84%，98.5%的家长认为目前没有得到该服务。

调査显示，一方面，一半以上的自闭症家庭（占比52.4%），父母双方有一方需要放弃工作，家庭收入减少；另一方面，自闭症孩子的康复教育是一项贯穿终身的长期工程，家庭的经济压力大。针对这种情况，给自闭症家庭发放养护补贴是必要的。希望政府和相关部门可以考虑先对一方放弃工作的家庭给予补助，待条件成熟后再逐渐惠及所有自闭症家庭。

4、孩子在就医和医学检查时，需要有专业支持性服务

需求强度为80%，92%的家长认为目前没有得到此项服务。

由于自闭症孩子的交流障碍、感知敏感和行为问题，使其就医变得十分困难，自闭症的共病发生率高达80%，就医行为也十分普遍。如果有专业人员或经过训练的医护人员的特殊门诊，会给自闭症孩子及其家庭带来很大帮助。

5、在应对突发事件时；希望有专业的指导与支持

需求强度为81%，95%的家长认为目前没有此项服务。

自闭症孩子行为向题频发，情绪稳定性差，认知能力不足，所以其突发情况较多，家庭经常处于混乱状态中，严重影响家庭生活，需要有专业指导与支持。

99自闭症网衷心希望相关部门更多了解自闭症家庭需求，给“星星的孩子”更多的关爱。