关于孤独症家庭的教育与困难的措施建议（二）

三、采取措施切实减轻家庭的经济负担

研究显示，对于孤独症家庭来说，经济负担过重。一方面是收入滅少，为了照顾孩子，有52.4%的家庭有一人放弃工作或者由于照顾孩子，经济收入渠道减少；另一方面，康复费用高、负担时间长，缺乏相关康复教育经济补助或保障不到位，经济压力成为家长最大的负担。

具体建议：一是实施贫困家庭补助；二是将康复费用纳入医保；三是让孩子享受低保；四是以通过政府购买服务、发放康复教育券的方式实现资助跟着孩子走，取消户口限制，这样既增加了家长的自主权，又有利于机构服务水平的提升。

对于目前中国残联正在实施的“七彩梦”项目，大部分家长、机构和专家都认为3-6岁的年龄限制和12000元/年的康复补助标准不太适合孤独症康复要求。一方面，由于大部分孤独症儿童无法在6岁后进入特殊教育学校或普通学校就读，另方面，孤独症康复教育师资比、场所和专业要求高，康复时间长，康复成本远远高于其他残疾类别的康复成本，所以需要特殊对待，目前的年龄要求和补助标准都应该相应放宽或提高。

四、充分发描家长资源，鼓励组建家长组织，促进自助互助

孤独症家长自救意识和能力较强，家长资源有很多值得发掘之处，特别是老家长有关的育儿技巧及心路历程，对于新家长是宝贵的经验，家长间的交流和互动不但可以提升理念和技能，还能起到心理援助的作用。

具体措施：做好“全国孤独症家长携手计划”。全国孤独症家长携手计划是孤独症家长间的系列互助活动和支持计划，在中国精协孤独症工作委员会的组织下，利用科学知识和专业方法，实现家长自助助人功能，以会员制方式，为会员家长提供帮助和支持。“全国孤独症家长携手计划”的开展将为家长建立心理预警机制、互助成长体系，实施基本心理辅导、经验分享专业技能学习和社会倡导等。

2014年4月，中国精协孤独症工作委员会在北京正式启动“全国孤独症家长携手计划”，首期领航家长教练技术培训班同时进行，得到了全国各地家长的热烈响应。但作为一个全国性计划，后续的发展需要相关部门从政策、资金和人才方面等提供支持。目前有关规划和组织体系的构建正在进行中，中国精协孤独症工作委员会将建立各地工作站，构建系统性培训机制，使家长能得到全方位的服务和关爱。