几乎每个孤独症家庭都会面临很大的困境,而孤独症家庭的教育与困难有哪些呢?下面是中国精神残疾人及亲友协会做出的调查分析:
1、大部分家庭经济压力较大
原因是收入减少,为了照顾孤独症孩子,有52.4%的家庭有一人放弃工作,或者由于照顾孩子经济收人渠道滅少;康复费用高,负担时间长;相关补助或保障不到位。
2、多数家庭的主要照料者是母亲
受照料孤独症孩子影响,母亲的社会角色功能发生较大变化,需要特别关注和支持,缓解其身心、经济和精神压力。
3、家庭稳定性和可持续性发展受到挑战
长期持续的照料压力、精神和经济压力,不但影响身心健康,造成家庭系统失衡、生活质量下降,对家庭中的各种关系和发展也会产生消极影响。
4、专业人オ少,安业支持弱
孤独症孩子异地康复教育现象普遍,源于孤独症康复教育机构数量不足、分布不均、整体专业水平低、服务内容单一;专业人オ缺乏,培养渠道少;对家长的专业支持非常有限,导致家庭对机构服务满意度低。
5、政策支持处于初级阶段,针对性政策缺位或覆盖面窄
孤独症人士的诊断就医、康复训练、融合教育、职业培训、就业支持、托养安置、生活保障等社会服务体系薄弱,相关政策和措施或者空白点多或者覆盖面有限,家庭成为主要的承担者。
6、家长对孩子持续康复和教育的动机强,但信心不足,条件不充分
孤独症家长群体有较强的“自救”意识,对持续康复、教育和照料有心理准备,但缺乏相关的专业、经济和环境支持。
7、家长(家庭)应对孤独症挑战的策略呈现多样化,但效果不佳
家长主动或被动采取的主要策略有:放弃工作、牺牲个人时间、向亲友求助、向政府相关部门或残联求助、学习专业知识公开并坦然面对、家长间交流、托付他人/机构以获取喘息机会降低生活质量、保持家庭意见一致性、保持家庭稳定、生育第二胎等。
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