8、社会对孤独症的了解有限,家长被边缘化倾向明显
由于社会缺乏对孤独症的了解,民众难于真正理解和接纳。另外,对孤独症带来的社会挑战认识不足,导致社区支持不到位社会歧视现象普遍存在,部分家长逐渐偏离社会主流生活。
9、家长需求主要集中在十一个方面
前五位是社会和社区支持需求、孤独症孩子社会保障需求、孩子康复教育需求、心理支持需求、专业培训和获取资讯需求。
需求由强至弱依次为:社会和社区支持需求、孤独症孩子社会保障需求、孩子康复教育需求、心理支持需求、专业培训和获取资讯需求、孩子职业康复及就业需求、家庭维权需求、孩子托养安置需求、家长社交生活需求、家庭特殊支持需求、家庭财产信托需求。
10、不同年龄段孩子的家长有不同的需求倾向
大龄孤独症孩子家长需求强度由强到弱前五项依次为:孩子社会保障需求、孩子托养安置需求、社会和社区支持需求、孩子职业康复及就业需求和家庭财产信托需求。小龄孤独症孩子家长的需求强度由强到弱前五项依次为:孩子康复教育需求、专业培训和获取资讯需求、心理支持需求、家庭特殊支持需求、孩子社会保障需求。
11、孤独症家庭特殊支持需求没有得到关注和重视
家长反映的特殊支持需求主要包括:专业人员入户指导;喘息日服务;希望政府发放养护费用补贴;孤独症孩子在就医和医学检查时,需要有专业支持性服务;在应对突发事件时,希望有专业的指导与支持;家长在休闲、学习、保健时的社会支持保障和财产信托服务。
12、针对大龄孩子家长需求的社会服务薄弱
随着孤独症孩子年龄逐渐增长,其社会需求也逐渐增多,大龄孩子家长需求度最强的几个方面也是该群体家长评价最低的方面,表明目前我国针对大龄孩子家长需求的社会服务薄弱。
事实证明,孤独症家庭的教育与困难是多元的,家长在不同阶段的需求也不同,与孤独症孩子的疾病程度、年龄阶段和自身条件有关。
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