自闭症孩子的父母好累,真的好累。他们的压力到底有多大?国外研究机构作出而相关调查。
国外各方关于自闭症孩子父母的压力、应对方案的研究还没有形成有结论性的结果,例如样本小、样本中自闭症儿童的年龄范围不同、样本可能并不能代表那些被严谨医学诊断的自闭症儿童及其父母群体,大量测量工具相互间无法比较等。但是,从研究文献中,我们依然可以了解到一些总体趋势。
自闭症孩子的父母好累,真的好累。来自世界不同地区的几项自闭症父母的访谈显示,这些父母具有相似的忧虑和经历。比如访谈了英国威尔士地区自闭症儿童的父母,请他们讲述自己的经历,并从他们的反馈中归纳出六个共通的问题:
1、自闭症孩子的异常行为和发展
2、无法理解自己的孩子,或者不知道他们哪出问题了,由此带来的紧张让他们深感焦虑与愧疚
3、难以获得正确的诊断
4、自闭症孩子的诊断结果带来了安慰并增加了清晰度
5、专家支持与帮助非常重要
6、家庭最终走向适应,接受和欣赏孩子
自闭症孩子的父母好累,真的好累。在加拿大亚伯达省开展的一项家长访谈研究,将自闭症青少年的父母归纳出了六个他们共有的关注热点:
1、自闭症孩子的问题行为,包扩发牌气、攻击、自伤、破坏、强迫、仪式化、冲动和自我刺激等2、有限的社交能力和社会辩别能力,常使得孩子被嘲弄或拒绝
3、自闭症孩子对家庭生活的影响,例如经济上的压力,以及日常生活能力上长期的管理和帮助的需要
4、与学校等教育服务相关的问题
5、和专业人员在一起时的紧张体验
6、对未来的忧虑,包括生活上安排和性方面的问题。这些自闭症孩子的父母都说,配偶和其他家庭成员以及朋友、工作上司的支持与帮助,让他们非常受益。
另一项在美国宾夕法尼亚州某地所做的自闭症儿童的家庭访谈报告说,家长的忧虑包括:诊断的拖延、干预服务的无效与不足、不同的服务人员之间的沟通与合作贫乏。不过,也有一些父母表示自己获得了非常有价值的服务和信息。
自闭症孩子的父母好累,真的好累。当我们了解到这一点,请对他们多一些理解和包容。
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