自闭症家庭面临的困难有多大?自闭症孩子获取相关服务时常会遇到各种困难,不但增加了家庭压力,更让父母担心他们的未来。
家长在帮助其自闭症子女申请相关服务过程中遇到的困难主要包括:
1、缺乏相关信息的来源,不知道有什么服务,也不知道去哪里申请。
2、受户籍所限,没有当地户籍的自闭症儿童无法享受相关服务
一位家长表示:“机构只针对有本市户口的自闭症孩子,非本市户口的孩子无法进入。”另一位家长表示:“因为没有深圳户口,所以孩子无法就读于深圳市的特殊学校。”还有一位家长表示:“没有当地户口,(孩子读书)还要交借读费,政府的补贴几乎没有享受到。”
3、缺乏专门为大龄自闭症患者提供支援或服务的机构
一位家长表示:“政府对重度自闭症孩子每月有200元的补贴,除此以外,16岁以下的自闭症孩子享有公益基金,但基金的受益对象是在自闭症服务机构内接受康复治疗和训练的孩子,对于大龄孩子则没有这个补助。”
自闭症家庭面临的困难有多大?上述困难,也引发了父母对自闭症孩子将来生活,学习及工作的担忧。
几乎所有家长均表示对自闭症孩子将来的工作、就业以及父母老去后孩子的归宿问题表示担忧,因为这方面政府没有提供保障,一切都是未知数。一位家长表示:“对他未来的情况还是比较担心,因为他没有自理能力,工作上还需要别人照顾……”另一位家长表示:“尤其是当父母变老后孩子的归宿该怎么办,孩子的经济、生活以及照顾方面该如何处理?”
一位自闭症孩子的奶奶表示“担心孩子将来的生活,因为孩子思维较混乱,不懂得求助,如果社会大众对自闭症人士没有歧视,孩子将来可以做一些简单的工作(打字、图书馆管理等)”。但也有父母表示在工作方面,政府有给孩子安排挂靠单位,但因为自闭症孩子能力达不到,即使有工作他也无法胜任。
自闭症家庭面临的困难有多大?无法获取服务和担忧未来,是最大的两项困难。
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