目前,我国对自闭症群体的帮扶主要集中在低龄患者的康复和教育方面,而对于成年自闭症患者的帮扶明显不足。
针对这种情况,全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵表示,自闭症群体虽然属于“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象,但相关法律政策缺位,社会缺乏认知和关注。
尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体,他们面临着更多的困境。比如,他们难以得到公众的理解,家庭经济压力很大,政策不适用,其中最大的问题是他们无法再接受义务教育,也没有针对性的托养机构,导致成年自闭症患者的家庭照料压力巨大。
刘小兵建议建立成年自闭症患者托养机构,既可以解决上述困境,也可以促进残疾人事业发展。目前,国家针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体。自闭症与传统意义上的精神残疾不同,难以通过药物治疗,不能简单定义为精神残疾。
刘小兵表示:“国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。社会关注度缺乏,导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏,一些制度规定不合理,设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。”
具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学,但自闭症患者的住所和户籍地要是不一致,即使学校有名额,也无法就近入学。同时,自闭症患者的语言障碍导致他们无法准确表达身体不适,需要专业的精细化照护。然而,自闭症照护就业门槛低,相关人员缺乏专业的照护知识和技能。
刘小兵由此建议,将自闭症从精神残疾中分离出来,作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上,制定更有针对性的政策,保障患者及其家庭的权益。我国可以参考英美等国将自闭症作为单独类别,出台相应政策的做法。
他还建议开展自闭症患者全面摸底调查,包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息,合理规划托管机构的数量和分布。通过普查数据,了解自闭症现状,提高社会对自闭症的认知程度,呼吁社会各界关注自闭症群体。
刘小兵进一步指出,成年自闭症托养机构应该具有一定的公益性质,由政府主导建立。以上海市为例,在建立自闭症托养机构时,应由市政府主导,按照全市自闭症患者的分布布点,打破户籍限制,安排就近接纳;由区政府提供配套资金,协助托养机构落地,完善相应的配套措施,支持并监督机构的运营。
此外,还应该针对自闭症照护人员开展专业培训,加强考核,认证从业资格,规范照护人员队伍的建设。在高等职业院校中,增加自闭症护理课程,加强相关专业学科建设。
刘小兵建议加强与医疗机构之间联动,如提供就医的绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务;建立与公安部门之间的联动,保护自闭症患者的人身安全。希望成年自闭症托养机构采取公建民营等模式,充分利用市场资源;完善自闭症家庭志愿服务体系,协助托养机构的运营。
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