结合我国的具体情况,成年自闭症患者和家庭面临的主要困难包括:
一、经济压力
家庭的经济压力在自闭症孩子幼年或学龄阶段一直存在,但父母在这一时期正值事业和身体的巅峰期,加上政府对于自闭症早期干预的重要性、紧迫性的认识,支持力度不断加大,融合教育和随班就读政策法规不断完善,可以减轻家长的部分经济压力。
然而,在自闭症儿童完成义务教育之后,各项支持、福利和保障也都出现了巨大的断层。自闭症孩子成年后,父母渐渐老去,各个方面每况愈下,多数家长无力再支撑已经“成年”但还没有“成人”的自闭症孩子。而青春期自闭症人士由于身体的変化,会出现叛逆,对异性的兴趣增加。这个时期如果出现攻击行为,危险性更大。
二、医疗需求
成年自闭症谱系人群中有60%以上有共患病,包括癫痫、焦虑、抑郁、睡眠障碍、肠道疾病等的发病率都高于普通人群。因此,他们更加需要各种医疗条件的保障。而成年自闭症患者能够参加全职工作的比例较少,大多数患者没有医疗保险,无法享受医疗费用的减免和报销,尤其是一些高功能自闭症患者,在功能上没有达到可以临床诊断的程度。
诊断结果的表征严重程度不是最重要的,重要的是如何让患者明白个人状况,他将会遇到什么,他怎么去适应和从哪里得到支持。成人自闭症群体的各项医疗费用也会大大高于普通人群,这无异于雪上加霜,加重自闭症家庭的经济负担。
三、职业训练需求
目前,我国绝大多数自闭症康复机构都是接收学前儿童的早期干预机构。就全国范围来说,能接受大龄自闭症人土进行培训的仅有屈指可数的几家,能够进行职业培训的就更少。
其实,自闭症孩子要是能得到很好的职业培训,很多事情他们可能会比普通人做得更好,比如有的孩子特别爱干净,如果让他去扫地保洁,肯定会做得很好,但目前国内很少有针对自闭症患者的职业培训。在对我国自闭症者及家庭的就业调查中,90%以上的自闭症家庭表示,所在社区并没有针对成年自闭症群体的就业培训。在特教学校的职业培训班里,自闭症学生人数也极少。
以上就是成年自闭症患者和家庭面临的主要困难,由99自闭症网为您整理。
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