每个自闭症家庭都承受着巨大的痛苦,而且也由此产生了很多需求。只有更多了解他们的痛苦、尽量满足他们的需求,才能帮助“星星的孩子”走出孤独。
自闭症家庭的痛苦和需求之一:经济
调查发现,经济比较困难的自闭症儿童家庭占36.2%,非常困难的家庭占27.7%,只有4.3%的自闭症家庭经济条件较好。许多家长都说到:“那个时候的钱就像流水一样。”自闭症儿童的就医和康复训练需要大量金钱,否则只能放弃。仅训练费用就成为自闭症家庭的巨大经济负担,加上自闭症家庭中孩子父母通常至少有一方因照顾他而放弃了工作,在家庭负担增加的同时又减少了家庭收入,进一步加剧了经济压力,造成家庭贫困。
自闭症家庭的痛苦和需求之二:家庭情感
自闭症家庭结构往往会受到冲击,家庭功能不断弱化。由自闭症儿童诱发的家庭矛盾主要表现为,一是夫妻在对待孩子自闭症这个问题有不同的态度,二是在复合家庭中家庭成员对待孩子的态度不同。自闭症儿童的诊断结果往往导致家庭内部矛盾的深化,父母可能会自责,怀疑是谁的错,或是责怪配偶的基因出了问题,这养会导致婚姻不和谐或破裂。因为孩子的病征问题再加上经济的问题,使家庭成员间的关系产生摩擦,加剧了家庭內部的矛盾,增加家庭成员的痛苦。
自闭症家庭的痛苦和需求之三:社会接纳
自闭症儿童家庭受社会排斥现象明显,呈现家庭边缘化趋势。一位家长表示:“平时很少带孩子出去,通常都是我一个人自己在家里带孩子,害怕看到别人异样的眼光,孩子自己也害怕到陌生环境中去。”面对自闭症孩子与其他孩子的差距,家长产生心理差距,形成自卑心理,拒绝社会交往活动,阻隔了自闭症孩子与正常社会交往的机会。再加上公众对于自闭症儿童的认识不足,产生社会排斥、歧视。家长的预期与现实落差大、自我效能感低,自闭症家庭为了照顾孩子,无法分配出更多的个人时间、财力和精力,导致很少参与正常的社交生活,人际交往圈缩小,逐渐脱离社会,加深了家长的痛苦。
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