不久前,中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北大六院主任医师贾美香说呼吁孤独症儿童康复领域亟须制定行业标准。
“北京最贵的孤独症儿童康复机构一个月收费超过10万元,这样的康复费用对于大多数家庭而言都是难以承受的。”贾美香表示,“国家明确规定,各城市每年应为孤独症儿童家庭提供每户一定的补贴,各地残联如果有资金可以再补充一部分。”
每年国家财政都会拨出一笔经费,用于孤独症儿童康复训练补贴。过去,孤独症家庭想要领取补贴必须提供残疾证,从去年下半年开始,国家放开政策,只要家庭能够提供正规三甲医院诊断证明,就能拿到政府提供的康复训练补贴。
“很多具备一定语言能力的轻度孤独症孩子,去康复机构干预后,最终却不具备上学的能力。”贾美香说,对于大多数家长来说,他们不具备辨别机构优劣的能力。很多家长带着孩子奔波于各家机构却无从选择。有的家长为孩子换了五六家孤独症康复机构,孩子经过五六年训练,却仍然没有效果;还有家长带孩子到医院作诊断,第一年评估结果孩子与正常孩子能力相差七八个月,第二年再来评估时,能力相差一岁半,第三年时诊断显示能力差了两岁,能力出逐年下降。
贾美香介绍,我国的儿童康复是从脑瘫康复开始的,近些年来,孤独症儿童康复才引起社会关注。此前,孤独症儿童的家长只能抱团取暖,因此,最早的孤独症儿童康复机构都是民办机构。这些民办机构的确推动了孤独症康复事业的发展,引起了社会对孤独症儿童的关注,然而也正因为这种“草根”出身,缺乏政府层面的统一规范,造成了孤独症儿童康复行业乱象丛生的局面。
贾美香表示,孤独症儿童康复领域需要制定相应的行业标准,众多机构共同向行业标准看齐,才能帮助孩子提升能力,促进行业整体建立好的口碑,将康复工作落到实处。“这个标准不光是对孤独症康复老师的要求,还应要求专业上的统一,包括教师薪资待遇、机构收费标准等方面。而这项工作需要政府的支持。”
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