大家还记得前几年媒体报道的那位成都陪读妈妈和她的自闭症儿子吗?
高考刚结束不久,其他考生还在焦急地等待着结果,而四川省唯一的自闭症考生包涵格外幸运,因为他在考前就被南京特殊师范学院计算机科学与技术专业预录取了。
众所周知,自闭症孩子能够读完小学和初中已属不易,上大学对绝大多数星孩来说,是个遥不可及的梦。但包涵的梦想成真了,为孩子放弃工作、从化学教师“沦为”清洁工、陪读十年的包涵的母亲,也梦想成真了。这时年来,她承包了多少泪点?只有自闭症孩子的父母才能想象……
自闭症大学生:让梦想照亮现实
5月11日,包涵结束了在南京特殊师范学院为期两周的试读,被确定为预招录学生。这意味着9月他就可以在这所高校中,和普通学生一起上课了。
我国只有一所普通本科高校以培养特殊教育师资为主,兼及残疾人高等教育、残疾人事业管理与服务的专门人才培养——南京特殊教育师范学院。从2017年开始,它首次面向包括高功能自闭症在内的精神残疾类考生,在相关专业进行融合教育招生。这是全国第一次有高校单独招收这类考生,为自闭症孩子进入高校就读提供了机会。
从去年开始,南京特殊教育师范学院每年都会招收一名自闭症本科生,今年招收的是计算机科学与技术专业。这个名额是全国唯一的,而包涵就是这唯一的幸运儿。
包涵的妈妈正是看到了去年招收自闭症本科生的先例,才决定让儿子去试试南京特殊教育师范学院的单独招录。
幸运的是,这次招录只考语文、数学和英语三科,这对包涵来说并不难。从初中起,他的文化课就能跟上班里其他同学了。他被评为优秀学生时的成绩,总分只比前一名少了1.11分
陪读的近十年中,包涵的妈妈对儿子的期望,只有自食其力。考上大学对这对母子来说,是不敢抱太大希望的。
他们做了长达一年的准备,包涵的妈妈专门为他请老师补习,在包涵高二暑假期间,还特意带他去参观南京特殊师范学院。听说单独招录考卷的难度和盲校的试卷差不多,妈妈还给包涵找来盲校的试题让他做。
和妈妈不同,包涵对于自己要考大学这件事倒没什么心理压力,妈妈也为他的良好心态而开心:“你只要尽力就可以了,努力了就一定能考上!”她这样鼓励自闭症儿子。
幸运背后的辛酸:一次又一次被拒绝
能上大学的包涵,是千千万万个中国自闭症孩子中的幸运儿,但是,他并不是一直这么幸运的。
包涵曾想当演奏家,在一次残疾人乐团招募中,他的妈妈带他去竞选键盘乐演奏员。尽管包涵演奏得很出色,团长也称赞他的表演,但乐团最终没要他。
包涵的妈妈很惊讶,团长解释说:“不行呀,我们需要的是像刘伟(《中国达人秀》里双臂缺失的弹钢琴少年)那样的人,你们家包涵一米八几的大高个儿,看起来什么事都没有,人家不信他是残疾人呀。”
这件事给了包涵和他的妈妈不小的打击。尤其是包涵的妈妈,她39岁才生下包涵,她曾经梦想着包涵将来能成为一名演奏家。为了陪伴孩子,她甚至辞掉了中学化学老师的工作,没想到包涵最终会以“不像残疾人”的理由被乐团拒收。
在成长的路上,包涵的妈妈目睹了孩子太多的“被拒绝”:
包涵第一次被拒绝发生在三岁的时候。他的妈妈发现,孩子叫名字没回应,只顾着自己玩玩具,还有反复开关门的刻板行为。包涵的妈妈把他带到成都华西医院,正是在这里,包涵被诊断出自闭症。
确诊后的2003年,她先是把包涵送到了成都一家自闭症康复机构。但那里离家太远,他们必须每天早上五六点钟起来,坐四五个小时的公交车才能到。孩子上完课回到家,就倒头呼呼大睡,没力气做别的了。当时康复机构每个月的学费是1200元,而包涵爸爸的月薪只有900元。他们坚持了一个月,只能选择离开。
包涵的妈妈为了孩子,只好自己在家模仿自闭症机构的课程给他上课,她不知道什么是ABA,也不知道什么是感统训练,只能模仿着和包涵做游戏,自己动手做教具。
在家的单独培训结束后,妈妈把包涵送进幼儿园。在幼儿园里,老师反映包涵“坐不住,爱乱动”,还会和小朋友打架。他还被小朋友们讥笑,追着叫“傻子,傻子”……
一天离开幼儿园后,包涵回家问妈妈:“他们为什么在我头上撒尿?”包涵的妈妈不知如何作答……
每个成功自闭症孩子的背后,都有一个了不起的妈妈
我国西南地区有一所著名的音乐专业中学——川音附中,这所学校里走出了李存琏和刘晓庆等知名歌手演员。包涵小学结束后,在这里度过了六年的中学生涯。
包涵高中时的专业是手风琴,他的专业课成绩很优秀,甚至比一些同专业的研究生成绩还要好,还经常参与国内外的音乐类竞赛,获得了很多奖项。
包涵获得这些成绩的背后,是妈妈无私的付出和难以想象的辛酸……
从包涵告诉妈妈有小朋友在他头上撒尿那天起,妈妈就知道,自己不能离开儿子,她要保护他。
为了陪伴自闭症儿子,包涵的妈妈甚至放下身段,在他就读的小学当了三年的清洁工!从受人尊敬的中学化学老师,到打扫厕所的清洁工,她毫不后悔,轻描淡写地说:“当时就想着能陪陪他嘛。”
为了帮孩子建立正常的社交,包涵的妈妈一下课,就会想方设法“招徕”小伙伴,她设计游戏邀请孩子们来一起玩,还会给班里的孩子编舞。这样下来,班上的小伙伴都不会欺负包涵,还会和他一起玩。
在包涵三年级下学期时,他的妈妈开始了全职陪读生涯。她发现孩子“脑筋不会转弯,比较死板”,一个简单的问题需要妈妈给他解释好几遍,他才会懂。比如,他知道什么是“减”,但是不明白“比……便宜了多少”是要做减法。
渐渐的,包涵的妈妈和他的同学混熟了,陪读十分顺利,他身边的同学和老师都对这位“大同学”见惯不怪了。同学的家长也理解了这对母子,还会让涵妈多留意自己的孩子。就这样,包涵的妈妈通过十年陪读的艰辛,成功帮助孩子融入了普通学校的生活。
为了陪读,包涵的妈妈就像“孟母”一样,一家三口在川音附中对面的出租房一住就是六年。平时包涵的爸爸和他睡一张床,妈妈一个人睡在阳台上——这是自闭症孩子求学的代价,也是成长的代价。
陪读十年路漫漫,有利也有弊
曾有媒体把包涵的妈妈称为“成都同桌妈妈”。对于她为自闭症儿子近十年的陪读,既有赞成,也有争议。
那些对陪读方式存有异议的人,觉得这种长期陪伴既是爱,但也是一种“溺爱”。包涵的妈妈表示,这也是她要反思的问题。
“陪读有利有弊,好的方面是把他的学习成绩给搞上去了,坏的方面是孩子的交友关系一直是不对等的,”包涵的妈妈表示,“有80%的孩子都是看着我的脸色和他交往的。但要是真把自闭症孩子放在学校里不管,那肯定会有很多小孩讨厌他们、甚至欺负他们的。我觉得对包涵来说,陪读还是利大于弊。”
在南京特殊师范学院试读的时候,学校曾经问包涵的妈妈,要不要告诉孩子班里的同学他有自闭症。
包涵的妈妈从没向孩子隐瞒,他患有自闭症。包涵曾经问妈妈,为什么自己和班里的同学不一样,妈妈告诉他:“你有语言障碍,是因为你有自闭症。这种病就像感冒发烧一样,问题是自闭症没有退烧药,只有通过好好学习,病才能好。”
但是怎么能让包涵的大学同学也觉得自闭症无关紧要呢?包涵的妈妈希望,他的大学同学能撕掉他身上的“自闭症”标签,以平常心和他交往。
考虑了很久,包涵的妈妈还是决定公开孩子的情况:“迟早会被看出来的,说出来虽然可能会被讨厌和排挤,但也可能会获得更多的理解和照顾。”
自闭症孩子上大学的问题:自理、交友、专业课
每个自闭症孩子都有些特殊的爱好,包涵从小就喜欢火车和拖拉机,就连吃饭时也要用手机看图片和视频。他有时还会和朋友一起去拍火车,一拍就是一两个钟头。
对于一直学习音乐艺术课程为主的包涵来说,计算机科学与技术专业虽然是“隔行如隔山”,但由于他对火车和拖拉机的喜爱,对计算机专业知识也很感兴趣。妈妈特地给他请了老师,让他学习大一的课程。现在,包涵上大学后最大的愿望,就是好好学习专业知识,研制出无人驾驶的拖拉机!
然而,随着大学生活的来临,包涵要面临一个远比学业更让人头疼的问题——一些顽固的社会性问题。他有一些自闭症孩子常见的刻板行为,别人反复教了很多遍的习惯,还是不会照做。他的妈妈把这解释为“懒得动脑子,惯性思维”。
包涵的妈妈说,在孩子上大学之前,会帮他养成一些良好的生活习惯,比如教他洗衣服,告诉他在人多的时候看视频要戴耳机,“我们不能让人讨厌。”
除了专业课和生活自理以外,包涵妈妈最担心的是孩子的交友问题。包涵从小到大,很少会自己交朋友。
包涵上初中时曾有一位朋友,他的成绩不如包涵,但是上高中以后,他的成绩就超过了包涵。不知是不是这个缘故,包涵就不太愿意跟他一起玩了。上高中时,包涵又交了一位很好的朋友,两个人经常出去玩。
陪读的时候,包涵的妈妈还能给他创造交友的环境,在川音附中对面租六年的房子陪伴孩子成长。现在包涵要上大学了,他的妈妈说,是时候放手了。
包涵大学之后,妈妈就不会再陪读了。包涵在大学宿舍里和同学们在一起,也要逐渐适应群居环境。但是包涵的爸爸妈妈会在南京特殊师范学院附近租房子,他们觉得这会让孩子安心,万一发生了什么事,他们能马上赶到他身边。
包涵的妈妈表示,在交友方面,她还是得帮孩子一把。她会跟老师沟通,可能也会和他的同学交流。陪读了近十年的母亲,终于要放开手,让自闭症儿子自己“飞翔”了。
每个成功男人的背后未必都有个女人,但每个成功的自闭症孩子的背后,却注定有个内心强大、无私付出的妈妈!自闭症考生包涵被南京特殊师范学院录取,陪读了近十年的包涵妈妈,她的辛苦又有谁知?
遗憾的是,由于自闭症的特殊性,不是每个陪读妈妈都能有包涵妈妈这样的收获,也不是妈妈放弃了事业,就能把孩子成功地送进小学、中学、大学……更多的星爸星妈,是放弃了自己的事业之后,仍无法让自闭症孩子接受融合教育,实现自立!
但愿像南京特殊教育师范学院这样招收自闭症考生的高校能再多一些,给更多“星星的孩子”以希望。这是99自闭症网小编的心愿,更是全天下所有陪读妈妈、陪读爸爸们的心愿!
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