5月16日全国助残日,南开大学社会心理学系副教授王崇颖呼吁社会给予成年自闭症群体和家庭更多关怀,构建起覆盖自闭症人群生命全程的支持体系。
王崇颖表示:“按人口基数推算,我国约有200万名0-14岁自闭症患儿,而整个自闭症群体大约有1000多万人。”
在政府和全社会的共同努力下,自闭症儿童的筛查、诊断评估、干预、康复、教育体系正在逐步完善。王崇颖介绍说:“在天津,通过早期发育监测,一名婴幼儿在2岁左右基本上就可以初步判断是否有自闭症高风险,尽早开始科学的干预,使孩子将来可能进入普通学校接受教育,而对于症状较重的孩子,早期干预也可以帮助他们减轻症状,他们的父母可以尽早获得信息和资源,为孩子的未来做准备。”
“自1982年我国最早的自闭症患者被报道以来,这一代‘星星的孩子’已进入不惑之年。对于症状较重的患者来说,自主生活是不小的挑战。然而,父母年迈生病甚至陆续离世,就成为他们不得不面对的、最大、最现实,也是最难跨越的困难。”世界自闭症日每年都有一个主题,今年聚焦孤独症人群的教育和就业,实际上也是从更长的生命周期去关注这个问题。
自闭症是一种伴随终生的神经发育障碍,患者在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同,每个环节都需要对接,才能保持和巩固上一个环节的成效,促进自闭症患者的社会功能,使其最大限度地形成生活能力和发展可能。
王崇颖介绍,目前关于自闭症的研究主要在早期识别筛查和早期干预、自闭症儿童康复的社会支持、对患儿家庭的社会支持网络建构、对大龄自闭症人群就业的社会支持、学前融合教育社会支持体系、社会服务体系的构建、相关社会政策问题研究等方面。
“各个阶段都有涉及,但是还缺乏对自闭症患者整个生命周期各个阶段顺利衔接的宏观调控和协作,包括终生干预、终生教育和终生支持。目标是使自闭症患者潜能最大化、障碍最小化、人与环境的契合最优化。”
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