自闭症孩子的母亲压力山大怎么办?
许多自闭症孩子的母亲在描述自己的生活时,最常用到的词包括客观性描述类(比如就医、机构、陪读、托养、残疾证、庇护),教育康复类(排队、训练、退学、混、歧视、学业压力、自伤、欺负),身心感受类(担心、没有办法、难以放松、辛苦、头痛、身心俱疲、紧张、困难、痛苦、负担、打退堂鼓)等。
自闭症孩子的母亲的教养压力主要包括:
一、时间成本巨大
孩子的出生会强化家庭的性别分工,使母亲牺牲睡眠和休闲时间甚至减少工作时间来照顾孩子或操持与育儿相关的家务劳动。这些情况与对普通儿童母亲的研究一致,但因自闭症儿童特质不同,母亲原生活模式被打破,休闲时间、工作时间、私人时间大大缩短,导致时间矛盾更加尖锐。
二、巨大的经济压力
在一项调研中,37.9%的母亲为了自闭症孩子而放弃了工作,母亲工作与陪伴孩子之间存在着普遍矛盾,如果母亲职业中断或工作时间减少必然带来家庭收入减少,即使大龄儿童的母亲重新就业,也会因人力价值贬值而收入降低。一方面是家庭整体收入降低,另一方面是家庭支出因孩子康复教育需要不断增加,这种经济压力到义务教育阶段会有所缓解。
三、母亲身心疲惫和对自身能力不足的焦虑
母亲身心疲惫的现象在调研结果中反映得非常明显,很多母亲都存在心理问题却不自知,这种疲惫被孩子康复教育的急迫与艰难掩盖,所以才会出现类似母亲带着孩子烧炭自杀、父亲带着孩子跳江自杀等令人痛心的事件发生,建议未来在对孩子诊断时一并考虑对家长的身心状态进行测试。母亲的能动性是资源获取的关键,是儿童教养能力提升的基础,但能力如何提升、如何持续发展是所有母亲面临的问题。
四、家长对于孩子未来的担忧
这是对自闭症本身有了一定了解并逐渐接受孩子患病事实的家长最担忧的事。学龄期及其后的升学、就业、安置,成年后的养护问题是所有家长都会担心的:“孩子从学校毕业后怎么办?我们老了孩子怎么办?”90.8%的家长担心孩子的就业问题,对孩子融入社会的能力表示担忧,大龄自闭症者的养护及就业成为家长最担忧的问题。
调查显示,自闭症儿童与父母的亲子交流和互动基本处于非正常状态,母亲总体对亲子沟通效果的自信心不高,大多数母亲会进入一个非正常的认知中,认识不到自闭症儿童首先是一个孩子,具有儿童身心发展的一般规律,具有正常的情感需求,往往会被“矫治”的意识左右甚至绑架。持续的育儿压力要求母亲要尽快去适应“教养”的角色,反而让她们无意中忽视了母亲的母职本能角色,让她们对自我教养能力的判断倾向于关注孩子需要而忽视自我内在成长。与普通母亲相比,自闭症儿童母亲的教养压力大、效能感偏低。
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