合肥经开区“星宝圆梦”公益项目助力孤独症家庭

作为安徽省第一个孤独症儿童康复公益创投项目，“星宝圆梦”主要针对16岁以下孤独症儿童家庭康复教育，由政府牵头、财政投入，携手专业孤独症康复机构，致力于把家长培养成自己孩子的“家庭康复师”，助力患儿早日康复。

三年前的一个冬天，朱莹莹三岁的儿子阳阳被诊断为孤独症，她的心瞬间沉到冰谷。幸运的是，政府通过“星宝圆梦”项目，帮助她调整心态，理性面对现实。这个项目服务了经开区135个孤独症家庭，通过机构专业老师培训家长，指导孩子提高生活技能，帮助孩子们融入社会；同时，家长们抱团取暖，互助合作，共筑公益平台，得到了社会的广泛关注。

陈明是合肥经开区社区管理局综合管理处处长，从事残联工作14年。他在与许多患儿家长交流后，发现孤独症家庭康复环节的痛点，在于家长的家庭康复意识和技能的缺失，影响了孩子的训练效果；家庭之间也缺乏交流，造成孩子缺乏来自社会的关注和有效帮助。

2018年11月，合肥经开区实施“星宝圆梦”项目。项目组专业老师入户走访，详细了解孤独症孩子的居家生活状况，对孩子进行专业生态评估，有针对性的制订“一人一案”。此外，项目组通过家长培训会、社会融合活动、微信群网上公开课、入户访视等多种形式，指导监护人实施家庭康复训练活动。同时，综合每个服务对象的年初评估、家长配合、康复指导、社会融合、能力提升等方面按年度进行综合评估。

三年来，该项目为合肥经开区上百名孤独症儿童家庭建立了动态管理台账；除了定期康复指导外，还举办了15场专家培训，邀请了“星星雨”创办人田惠萍开展巡回讲座；项目组还开展了多场社会化亲子融合活动，组织优秀家长进行线上和线下的经验分享。