孩子被诊断出孤独症,对家庭来说是个巨大的应激事件。从子女患病那一刻起,父母就产生迫切了解孤独症是何种症状、是否可以被治愈等信息需求;接下来如何干预训练他们,促进他们发展技能的需求;希望获得情感上支持的需求;以及其他一些需求。
专业医生就诊时,除了诊治外,及时科普必不可少,帮助父母了解疾病核心症状、治疗方案、康复训练目的及意义,预后及转归,使父母第一时间正确了解疾病相关情况,避免为了求证诊断而四处求医,耽误孤独症儿童最佳的干预时间。医生能够在一定程度上消除父母疑虑,减轻自责感。父母自己也需要保持客观冷静的状态,根据患儿的需要做出一定的调整,有困难及时请教相关专业人士。如需用药调整共患症问题,则要严格按照医生诊断,遵医嘱规范用药按时复查。
大部分父母在孤独症儿童的疾病诊断过程中,都经历了从普通儿科医生到儿科专家、神经心理学家的过程。医生帮助他们建立了一个全面治疗计划。让家长慢慢认识到疾病的发生是遗传基因与后天环境因素共同导致的一种疾病,接受子女现状,正确面对疾病需要一段过程。对于受教育程度和收入水平都较低的父母来说,这条路往往更为漫长。
当父母听到诊断名称时,他们可能已经对医生等专业人员产生了怀疑和不信任,并寻求一些非科学的治疗方法,结果上当受骗。凡是号称经过治疗治好了孤独症的说法,基本上都可以归类为诊断错误或是骗子。一切封建迷信和没有循证证据支持的方法都需要认真识别,抵制危害这些家庭的行为。
父母需要学习和掌握更多的关于孤独症、注意力缺陷多动障碍、抽动症、睡眠、癫痫以及情绪问题等相关知识,可以查阅相关科学资料和视频,积极参加科普学习,如儿童行为、情绪管理、父母情绪管理、社交训练等培训课程,通过多种途径了解更多养育孤独症儿童的方法,清楚地认识到患儿的问题,理解患儿不良行为不是故意不听指令,需要更多的关爱,帮助他们学会应对、解決生活和学习上困难。
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