人大代表王欣会：建议加快建立儿童孤独症早期筛查机制

两会期间，全国人大代表王欣会提出了关于健全完善孤独症儿童早筛-诊断-干预-康复医疗服务体系，以预防促健康的建议。

王欣会表示，虽然国内还没有权威的孤独症发病率统计数据，但据上海复旦大学附属儿科医院2017年发布的数据显示，国内孤独症发病率为0.7%，14岁以下儿童约200多万。据我国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。王欣会通过调研发现，针对孤独症所建立的筛查、诊断和康复的一整套工作机制，其具体落实仍有较大改善空间。

首先，各地推进儿童孤独症早期筛查机制落实不足，缺乏复筛机制保障。2020年由深圳壹基金公益基金会、广东省智力残障人士及亲友协会等组织在广州、天津等25个城市开展的《孤独症儿童早筛与转介》调研显示：调研覆盖的大部分地区儿童体检项目当中缺少与儿童孤独症相关症状识别的筛查内容，而在体检当中增加相关早筛内容，医护人员发现儿童存在孤独症症状概率要高于不含早筛内容的3倍以上。

其次，医务工作者对儿童孤独症的确诊能力不足。我国至今还未建立覆盖全国的儿童孤独症筛查诊断系统，缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径；同时，医务人员培训不到位，筛查和诊断专业能力不足。据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示：超过74%的患儿经过2次及以上的诊断方确诊，接近50%的患儿从怀疑到确诊需耗时一年以上。

王欣会表示，有关儿童孤独症的科普宣传普及率仍然很低。医疗机构、妇幼保健院等缺少系统和持续宣传，导致新生儿家长普遍缺乏对儿童孤独症的认识和了解。在得知孩子诊断为疑似孤独症后，医务人员缺少提供给家长的科学全面的引导信息， 52%的家长都表示孩子确认的过程心理冲击很大，缺少后续路径引导，一定程度上耽误了早期干预训练的最佳时期。

王欣会建议，卫健委应进一步完善与优化有关政策指引，加快推动具体的政策或方案，将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中，将复筛确诊的费用纳入医保范围，减轻家庭负担。同时提高复筛力度，加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设，做到早发现、早干预。基于我国已经建立起的由社区卫生服务中心、区妇幼保健医院、市级妇幼保健/三级医院组成的三级儿童保健医疗体系，卫生部门应强制要求将孤独症早筛纳入社区医生的职责当中，并以此加大人员培养。

同时，财政部门及地方政府提供预算，卫健委加强对孤独症诊疗人员的培训，提升筛查与诊断能力。扩大《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》实施范围，国家卫健委应制定有关培训计划，在全国范围培育一批儿童孤独症早期筛查与诊断专家，研究制定评估工具，统一评估标准；同时，由国家卫健委牵头，结合天津及试点地区的实践经验，联合中残联、教育部等部门进一步推动落实关于儿童孤独症信息共享平台建设，打通早期筛查、医学诊断到康复教育地衔接。

此外，王欣会建议加大宣传力度，规范管理孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。比如，首先在社区卫生服务中心建立宣教基地，负责开展儿童孤独症相关知识宣教；其次，鼓励与引导社会组织，将孤独症家长培训和家庭康复指导作为一项重要工作内容，通过社会组织开展“家长互帮互助”等形式对家长进行心理疏导，使其保持积极乐观心态。

让孤独症儿童更好地融入社会，需要不断完善孤独症儿童康复服务体系，做到孤独症儿童应筛尽筛、应治尽治、应救尽救，从而有效提升孤独症儿童家庭的获得感、幸福感、安全感。