日前,浙江文艺出版社·KEY-可以文化推出新书《有且仅有:一个自闭谱系家庭的回忆与未来》,本书是由上海作家于是根据友人林晓桦养育患有自闭谱系障碍孩子的经历,创作的长篇小说。
小说探讨了亲子关系,并以此为起点拓展到了家庭生活的各个层面,包括该如何维持与自闭症患者的婚姻、患者在校园和职场面临的障碍等。《有且仅有》中非虚构部分的时间跨度长达9年,从2007年开始,以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式,记录了林珊和内森戏剧性地相遇、走入婚姻,以及儿子林顿出生之后的生活经历。林顿4岁时,林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后,她动用全部心力帮助林顿成长:背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子,需要有别于传统模式的教育方法。
深入了解自闭症谱系障碍之后,林珊逐渐意识到丈夫内森也像有谱系障碍。由于缺乏幼年期的干预,内森执拗、刻板的性格已难以改变,日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临前所未有的挑战,林珊决心用自己的学识与力量接纳和帮助家人。
小说中虚构的部分发生在不远的未来——2037年,以“林顿的AI存档日志”的形式展现,穿插在非虚构的章节之间。此时,长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭症患者与外界沟通的设备——脑波仪。作者在科幻的设想中探讨了现代脑科学、脑机接口以及AI技术干预、改善自闭症患者生活的可能性。
林珊对自闭症儿子林顿说:“你的思维方式是方的,世界是圆的,但你不需要把自己的脑袋弄圆,方脑袋变成圆脑袋,那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带,里面放的是你适应周遭环境的工具。”
《有且仅有》让读者沉浸式体验一个自闭症谱系家庭真实的生活,展现了一位母亲在生活中面对养育“星星的孩子”时遭遇的困境,以及她如何分析、思考,在不断地尝试中寻找适合孩子成长的道路。
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