日前,麻省理工学院的一项研究发现,大多数关于自闭症的研究只会招募少量的女性受试者,甚至完全排除她们,这导致女性在自闭症研究中的代表性严重不足。
“我们非常惊讶,我们保留了很多男性,而在ADOS中失去了很多女性。”研究人员阿尼拉-德梅洛指出,由于这种代表性的缺乏,使专家很难开发出服务于女性自闭症患者的诊断方法和干预措施。这项研究最近发表在《自闭症研究》杂志上。
对于自闭症的研究,通常使用自闭症诊断观察表(ADOS)进行筛查测试。这个测试评估了社会互动、重复行为、沟通和游戏,提供每个类别的量化分数,只有达到一定分数的参与者才会被纳入自闭症的范畴。
然而研究人员发现,ADOS似乎对男性和女性参与研究有不平等的影响,男女受试者之间存在一些明显的大脑差异。他们对麻省理工学院的自闭症成年人数据库进行分类时,她发现其中只有约一半的女性达到了自闭症研究要求的ADOS临界分数,而男性则有80%的人。
研究人员发现,在需要用ADOS筛查资格的数据集中,男女参与者的比例最终约为8:1,而在那些只需要社区诊断的数据集中,比例约为2:1至1:1。以前的研究发现了自闭症男性和女性的行为模式之间的差异,但是ADOS测试最初是用男性样本开发的,因此它经常将女性排除在研究之外。
研究人员认为,在如何定义自闭症方面也许存在隐性偏见,它被不成比例的男性分析和男性招募等所驱动。这种隐性偏见导致了女性在接受诊断方面的困难,即使她们的症状与自闭症男性的症状相同。
将女性排除在自闭症相关研究之外,可能会导致她们的治疗效果不理想。这也助长了自闭症对女性的影响不如男性的看法。如果研究中没有女性自闭症患者,或者自闭症的大脑基础看起来只像在男性身上建立的模式,那么就无法真正了解这种疾病的真相。
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