自闭症儿童家庭的社会支持主要分为客观支持、主观体验到的支持和对支持的利用度三种:
一、家庭的客观支持
自闭症儿童家庭的客观支持包括来自社会、家庭和朋友的支持,这其中包括社会福利政策、治疗、社会舆论及社会的关爱等。客观支持是自闭症家庭满足他们社会、生理和心理需求的重要资源。
现实社会中,每个自闭症家庭所获得的客观支持存在着明显的差异。高社会支持的获得也使得其家庭成员能够以良好的心态应对疾病,家庭的整体生活质量也会相对较高,从而使得家庭处于一种良好的状态:相反,那些低社会支持的家庭,不仅无法建立起良好的疾病应对心理,其生活质量也难以令其家庭成员满意,而这种不满意又使得部分家庭成员会不自觉地把责任推向孩子。
当前我国自闭症家庭的社会支持来源主要包括学校、社区、政府部门、企业以及宏观支持系统(舆论、法律、社会价值观等)。其中学校给予家长的支持是最大且最持久的,其他社会支持来源都存在着不同程度的缺失,家长面临的最大的问题是经济和教育困难。
家长对社会支持保持较高的期望,但目前我国还没有建立起一套行之有效的社会支持机制。比如,家长最需要的社会支持是学校接受教育的支持和增加特教人员,而这一点我国目前的教育却无法满足。
二、主观体验到的支持
主观体验到的支持是自闭症家庭所体验到的情感上的支持,也就是他们在社会中受尊重、被支持、被理解因而产生的情感体验和满意程度。
即便是客观支持相同,如果自闭症家庭成员对于支持的主观体验不一样,那么社会支持的作用亦不同,主观体验较高的家庭其情感体验和满意程度也高,反之亦然。主观体验到的支持主要受个体的主观感受影响。
自闭症家庭对社会支持的体验主要受如下因素的影响:一是社会支持的力度,即支持力度大,一般家庭的总体感受性就强;二是社会支持与家庭需求之间的关系,社会支持需求大的家庭主观体验到的感受就强;三是家庭成员之间的互相影响,主观体验感受性强的成员占主导,家庭成员对社会支持的整体感受性就强。
三、对支持的利用度
对支持的利用度是自闭症家庭对社会支持的利用情况,不同的家庭对相同的社会支持有着不同的利用程度。例如,针对国家相关政策有些家庭了解,却不主动利用,甚至拒绝外界的各种帮助,而有些家庭则会充分利用各种社会支持,其生活质量也会随着支持的利用度不断提高而提升。接受了及时心理干预的父母比没有接受干预的父母更容易接受孩子患自闭症的事实,也更容易及时投入到孩子的治疗当中。这说明,社会支持特别是家长心理援助,能帮助自闭症家庭积极面对现实,及时摆脱不良情绪。
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