家长如何为自闭症孩子整理治疗方案（二）

三、为任务排序

家长要想减轻压力，并确保所花费的时间和精力是卓有成效的，一个有效的方法就是对自闭症治疗计划的每个部分进行优先级的排序。医生在这件事上可以提供帮助，家长不可能同时做所有的事情。科学告诉我们，有时家长需要先解决一部分问题，然后再去解决另一部分。例如，当琪琪在她的父母的陪同下来治疗时，她在破坏性行为上挣扎得太久，以至于无法配合言语语言治疗师的治疗活动，而破坏性行为会阻碍孩子学习新技能的能力。在琪琪的案例中，她的父母和医生认为当务之急是解决琪琪的破坏性行为，这样她才可以学习发展社交技巧。

并不是每个人都能做到如此有条理，但是这种组织方式为我们展示了自闭症治疗方案的一个关键部分，它落在家长的身上，在他们能控制的范围内，必须扮演组织者和指挥者的角色，用需要掌握的信息来支持孩子，同时确保有时间照顾自己。

四、成为孩子的治疗协调者或指挥官

一个挑战是，自闭症孩子可能会接触多个机构和人员。果果的评估报告建议他参加学校的课程项目、社区的治疗，以及当地康复中心的干预。不同的机构和服务提供者不一定能在一起合作。对他的父母来说，将这些不同治疗方法的文档和信息组织起来是一项挑战。然而，如果能付出努力，这也是非常有价值的，因为它有助于促进参与孩子治疗的所有人之间的交流。看起来好像有很多工作要做，但最重要的是沟通。如果所有的服务提供者都专注于同一个目标，成功的机会就会变大。临床顾问可以帮助家长建立标准的措辞（如教学术语或定义性的目标），在不同环境下，每个人都可以用它们来帮助孩子。这对自闭症患者非常重要，因为孩子存在情景转化时技能的迁移和泛化困难。在不同的环境下，保持目标的一致性可以帮助孩子巩固这些技能。照料者和治疗团队成员定期进行简单的接触交流，可以有效地改善治疗效果。

五、坚持不懈

不要吝啬给自闭症孩子的医生打电话，要求进一步的解释，直到你觉得自己真正理解了治疗计划背后的理由。不要害怕喋喋不休地追问孩子的需要。家长将被孩子的需求和应得的服务赋予力量，他们并不是要剥夺其他孩子的资源。只要礼貌而坚定地陈述孩子的情况即可。

坚持不解是成为一个有效倡导者最重要的品质。6岁的涛涛的母亲是一家自闭症中心的咨询委员会成员。她给所有父母的一条建议就是要持之以恒。涛涛2岁的时候，她和她的丈夫凭直觉发现涛涛的发育有些不对劲，但又不知道是怎么回事。儿科医生也不确定，但他还是转介了一个机构。机构负责人告诉他们，等待康复训练排期可能长达9个月！她坚持不解的反应是，在每天早上8点机构开门的时候打电话给他们，询问当天有无预约取消的情况。13天后，她的坚持得到了回报。那天有个预约取消了，她得以作为替补插进去。她很幸运，接到通知就可以请假；显然不是每个人都能做到这一点，因此这个策略并不是对每个人都有效。关键在于：不要放弃！永远不知道什么时候多坚持一点就会有回报。

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