如何构建有效支持自闭症家庭的政策体系

教养压力调研与分析要求我们应尽快发展家庭政策及自闭症儿童照顾福利，构建有效支持自闭症家庭的政策体系，有效地缓解父母的照顾压力。

自闭症儿童的教育、康复、就业、托养及家庭培训一体化、环环相扣的全生命周期照护链条及彼此衔接的跟进措施是根本解决策略，但当前不完善。儿童的融合教育在全方位开展，但覆盖面、融合效果都存在诸多问题。基于当前支持现状，参与并开展社会融合必须主动出击。

如何主动？几位母亲给出了一些建议：要明确家庭是自闭症儿童教育康复的实践主体。要树立家长是孩子成长引导者的角色意识。要发挥家校等教育共同体的协同作用。要创造孩子社会融合需要的最佳环境。要强化对国家政策的理解及合理有效的利用。主动去和孩子周围的每一个人沟通以获得更多帮助，促进孩子社会融合。在普校就读的孩子尽管都还会遇到问题，但能够在同龄同伴环境中生活，对于孩子的社会性技能的培养至关重要，而这一切和母亲的付出息息相关。这些母亲对于孩子的情况了如指掌，她们知道如何去教导孩子，如何去充分利用周围资源，如何与老师主动去沟通，又如何让老师了解孩子并给予孩子需要的帮助。普校阶段，母亲面对的压力比起康复机构和幼儿园阶段要多很多，而此阶段能够寻找到的资源极为有限，这是教养最大的困境。

我们必须高度重视自闭症儿童、家庭融为一体的整体教育康复观的建立，同时要建立针对主要照顾者特别是儿童母亲成长的社会支持系统，并创制有效供给机制给予可持续发展支持。政策制定时全面充分考虑到家长是儿童教育康复的主要参与者，其主体作用发挥、良性参与机制、有效参与方式是构建自闭症儿童康复教育共同体不可或缺的能动要素。

精准支持自闭症儿童及其家庭尤其是母亲，首先要以专业康复机构为骨干、社区为基础、家庭为依托建立自闭症儿童全生命一体化链条式的服务体系，其次建立社会工作者有效积极进入并连接各方的工作机制，深入开展家庭教育指导，为母亲提供连续的、全方位服务。支持家长、赋能家庭是最有利于儿童康复教育的基础性工程。我们要看到儿童，了解儿童特质及教育需求，坚持全人发展观，逐步构建儿童身心发展的终身康复体系。我们更要看见母亲，看见母亲们的付出及支持需求，参与全生命历程，全面建设家庭积极有效参与支持模式。

综上所述，构建有效支持自闭症家庭的政策体系十分重要。