自闭症儿童的母亲及家庭对社会支持的需求

自闭症儿童的母亲及家庭对社会支持的需求有哪些呢？

教养压力的自我感受与儿童养育成本直接相关。自闭症儿童养育成本社会化程度越高，教养压力就越小。养育成本社会化的重要方式包括国家提供的儿童津贴、育儿补贴、儿童托育服务等。自闭症儿童家庭养育成本除经济成本外还包括家庭成员的时间支出、自我提升教育投入、对原工作带来的负面影响、家庭成员有利于儿童成长的微观生态建构的投入等。

自闭症儿童养育成本的社会化程度是社会的文明进步的指标之一，社会支持是家庭养育成本下降最直接的手段。患儿的父母要成功应对压力，必须同时得到来自家庭内部和家庭外部的支持。社会支持能够减轻患儿母亲的压力、沮丧和焦虑，并且能提升父母的生活满意度。生活满意度的提高有赖于婚姻内的支持系统和整个家庭积极的调适，这对于患儿家庭非常有意义。

国内的研究表明，自闭症儿童父母在客观支持、主观支持和支持总分上都明显低于正常儿童父母，即养育成本显著高于普通儿童。普通儿童有体制、机制非常完备的九年制义务教育。自闭症儿童有融合教育，各年龄段、各层级的融合不同程度在推进，但融合教育合力形成的机制并不顺畅，无论是社会还是教育机构都没有完全认识到融合本身是双向的，对于所有儿童成长都有利。无论哪一阶段、哪一层级的融合，不应仅停留在物理要素的满足，要加大理论研究与制度设计，要探索家长特别是母亲们的持续性成长的最佳实践模式的建构。

此外，缺乏支持的儿童家庭难以持续创造康复环境与完成教养任务，也难以主动寻求儿童康复教育资源，即在对这类儿童的养育成本计算中，家庭自身的困境并没有考虑在内。不少家庭一方面积极寻求康复、教育融合，一方面因社会民众了解有限，短时间内难以说得清，又会选择远离社会或隐瞒，而他们远离了的社会日常生活环境恰恰是自闭症儿童康复中最需要的。类似这样的隐性养育条件矛盾导致的教养成本和教养压力和其他特殊儿童比较显著增大。且不易被觉察。

当前，可以缓解养育成本的对家庭的有效支持，主要来自自闭症康复机构家长培训班、家长联谊组织、亲友团及如爱佑、爱德基金会等社会慈善组织，近两年来，发达地区残联着手开展家长培训。

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