日前,上海市政协委员、民进上海市委秘书长蒋碧艳提交提案,建议建立孤独症支持“社区保障资源生态圈”,为“星星的孩子”提供更多的关心和帮助。
蒋碧艳表示,“孤独症群体的社会保障问题已经成为一个显性的问题。对患者生命发展全阶段的连续支持,是对他们生存质量的必要保障。”
她经过调研发现,目前,孤独症患儿的预防、发现和干预未能形成机制,孤独症康复训练、教育安置及社会生活存在困难,孤独症社会保障联动和监管机制有待完善。
蒋碧艳认为,对孤独症群体的支持应是一种综合的服务模式,政府部门应将服务重点转向扶持孤独症儿童及成人在普通生活环境中正常学习和生活,将支持重心“回移”到社区,以社区为半径,形成孤独症支持的社区生态圈;将孤独症的预防、发现、康复、教育和生活支持整合起来,让社区在普及儿童发展发育知识,提升家庭照护功能,升级专业服务方面发挥作用,推动儿童、父母、家庭、邻里多元主体的整体发展;让孤独症援助在公助的基础上,实现互助、共助的目标。
蒋碧艳在提案中建议,建立社区支持保障资源生态圈,以民政为龙头,整合医疗、教育、财政、人社、街镇等部门资源,建立工作联席会议机制,使孤独症支持工作能够在社会保障体系的各个组成部分之间顺利衔接,保证服务的连续性,建立从早期筛查和预防到干预、教育、就业、养老一体的社区生态化支持圈。
形成社区支持专业服务层级机制。在专业服务层面,通过与专业机构和人员合作,形成常识普及→伙伴支持→专业辅导→定向服务四层级专业化服务方式,突破以往较为单一的机构康复形式,将预防、诊断、康复、管理和生活多重功能在社区层面进行整合,让传统的孤独症“康复”变成正常“生活”。
另外,借孤独症群体“伞护效应”,惠及更多的弱势群体。孤独症患者因其在行为、语言和认知方面的多样性特征,对社会支持有复杂而个性化的需求。社区在应对这些需求的过程中,能够带动社区生活和健康服务功能整体提升,从而满足不同类型困境人群的差异化需求,让社区对孤独症的支持工作能够“伞护”更多的困难群体,为更多需要支持的对象提供优质社区服务。
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