有一位住在邻镇的自闭症孩子,比楠楠大1岁,当时程度并不比楠楠差,还有一个NT的姐姐,但是他的家人主要以机构干预为主,现在出现了很大的情绪问题。飘渺庆幸爸爸陪伴进行家庭干预的方式选对了。
之前,她每周有一段时间在餐厅打工,不打工的时间在家做家务、剪视频,去城里帮客人代购包和大衣,顺便吃喝玩乐,犒劳自己。虽然不富裕,但日子还过得去,也是夫妻俩所能走的最好的一条路了。
2020年起,飘渺就“种草”了家庭干预。疫情期间,她所在的城市封城了6个月,利用这段时间,他们进行了家庭干预,楠楠有了进步后,尝到了甜头。与之对应的是,在机构没有看到明显的进步,让她有些失望。因为疫情的关系,机构干预的时间短暂不连续。
“当时,楠楠2岁半开始一周一次游戏课,换了机构一周两次感统课,效果也不大,3岁半,一周两次,换了一个老师,是个语言老师。断断续续两年的机构干预过程中,没有看到很明显的进步。”
她把干预比作一个人学语言:“去机构‘学语言’远远不如去一个语言是母语的国家学得快。”而家庭干预,就像是“去母语国家学习”。
在去自闭症康复机构的过程中,她也发现了老师并不能按照楠楠自身的情况来安排课程的。“机构不能充分了解每个孩子的不同。一个方法教10个孩子,只有2个孩子学得会。所以进步不快。”
对于孩子6岁还无语言这件事,飘渺这么看:“急有什么用呢?每个孩子能力不一样。只要她有能力开口,早晚是要说话了,要是像50%的孩子那样没有语言,那急也没有用。”
虽然现在这么豁达,她也曾经崩溃过。有一次,楠楠在纸尿裤里拉了大便,似乎是想把大便清理干净,于是用手抓得被单上都是。看到这一幕,让她怀疑楠楠的将来还有没有希望。不过,后来转变了心态,接受了进步不是直线式的,而是螺旋式的,也尝试从另外一个角度看孩子。“他(楠楠)也付出了自己的努力去适应这个社会,我们又有什么理由去放弃。”
飘渺发出感慨:在一些人眼里,她的家庭分工和自闭症干预方式有些“不同寻常”,但这是她通过自己的生活经验,一步步摸索出来的、她自信的方式,
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