孤独症被认为是让家长最难接受的诊断之一。由于对致病原因知之甚少,许多父母会本能地感到内疚。父母在收到孩子的孤独症诊断后得抑郁症的并不少见。很多父母婚姻关系变得紧张,导致孤独症家庭的离婚率比普通家庭要高。因此,父母不仅要考虑到孩子的需求,还要考虑自己的需求。对孤独症孩子来说,父母是最重要的支柱,父母的状态越好,越能给孩子提供更好的支持。
孤独症孩子的父母首先要照顾好自己,每天尽量抽时间做一些自己喜欢的事情。每周可以与配偶轮流休息一个晚上,放松一下或与朋友约会。如果是单亲父母,那每周也尽量请信得过的人帮助照顾下孩子,保证自己可以有喘息、放松的机会。人都需要被关注,一段关系也是如此。孤独症孩子的父母很难拥有夫妻之间珍贵的二人世界。长期忽略夫妻关系会对家庭中的每个人都产生不利影响。夫妻双方最好能深入沟通,并就孩子的治疗干预达成共识,这能极大地减轻彼此的压力。要做到这点有时很困难,有时需要聘请专业人士(例如孩子的医生或治疗师)讨论并决定干预方案。
如果伴侣不是孤独症孩子的亲生父母,维持双方关系可能会更加困难。对于正在约会或有新关系的单亲父母,他们经常会为不能随时守在孩子身旁而感到痛苦。对父母来说,照顾好自己和照顾好孩子,二者同样重要。如果父母长期处于孤独状态、感到自身的需求得不到满足,并迫切渴望和其他成年人交流,那对孩子会越来越缺乏耐心。
在照顾孤独症孩子的同时,父母应该争取挤出一些时间与其他成年人互动,包括和伴侣享受浪漫时光。在给新伴侣介绍孤独症信息时,如果他感兴趣,最好是先提供少量信息。在结构化的环境下,鼓励他和孤独症孩子互动,这样能突出孩子的技能。很多人对孤独症有刻板印象,因为他们对孤独症不够了解,而对于新伴侣,要消除他对孤独症的刻板印象,这点很重要。尽量帮助他了解孤独症人士独特而有趣的一面。和孤独症孩子相处并不总是那么容易,但也并非总是那么困难。
无论是单亲家庭还是双亲家庭,父母都应该充分利用周围互助团体的支持,这些团体大多是由孤独症孩子的父母组成的。他们通常可以提供一些宝贵的经验,来帮助其他父母应对类似的挑战。在家长们会面时,有的团体还提供临时托管服务,这就给父母提供了难得的“喘息时间”,并为孤独症孩子建立了一个非正式的社交团体。参加互助团体最重要的好处是,父母有机会与其他有类似经历的家长相处,并对彼此遇到的困难进行沟通。当父母意识到自己的处境并非原来想的那么糟糕,会感到宽慰,同时也可以向热心的家长取经,学习他们的成功经验。
如果孤独症孩子的父母在所在的地区找不到互助团体,可以考虑自己创建一个。有些父母因为经常会在孩子的学校或孤独症治疗师那里见面,久而久之就自然形成了一个非正式的互助小组。每个月在其中一个家庭安排一次聚会,让父母有机会讨论问题并互相提供支持。
在孤独症孩子的家庭里,每个家庭成员都会承受一些压力。然而通过以上策略,希望家人可以更好地专注于喜悦、欢笑的时刻和取得成就的机会,这样也可能让孤独症孩子从中受到鼓舞。
综上所述,孤独症孩子的父母要学会关注自己。
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