当获悉孩子被诊断为孤独症时,父母们的反应差异很大:有的异常震惊、悲伤或者拒绝接受这个事实;有的感觉如释重负,甚至还感到有点高兴,因为终于确诊了。而更多时候,父母们会喜忧参半。
很多父母很早就发现他们的孩子有点儿不对劲,于是积极寻求一种解释,但内心还是希望这一切都是正常的,自己担心的事情不会变为现实。对于孤独症标签被污名化的现状,父母们也忧心仲忡,担心孩子将来无法独立和快乐生活。他们不清楚,自己是否应该将孩子区别对待,同时降低对孩子的期望。但他们应知道,一且孩子被确诊为孤独症,就意味着孩子有资格获得干预和享受服务。
其实,遇到这种情况的肯定不止一个。孤独症孩子的父母会遇到其他同病相怜的家长,他们能理解正在经历什么,会分享他们的经验,告诉他们在孩子有孤独症的情况下家庭生活该如何继续。父母会慢慢了解,孩子行为背后的动机和乐趣是什么、他会在哪里遇到困难、具体原因是什么。而作为一个孤独症孩子,他可能会有能力和父母分享他的观点,以及他眼里的世界。以下是一位家长分享的故事。
“像所有父母一样,我们对儿子克拉克寄予了厚望。我们前两个孩子发育都很正常,我们自然认为克拉克也会和他们一样。但是,到了克拉克18个月时,事情开始有点儿不对劲了——他看起来很快乐,但他不会说话也不会走路,这两项都是很重要的发育里程碑,让人无法坐视不管。于是我们开始到处咨询各种专家,有点慌不择路。他听力正常吗?他可能是脑瘫吗?又或者他仅仅是比别人发育得慢了些?我们想到了无数种可能。经过一年半的探索,我们终于确定,克拉克得的是孤独症。
“从某种程度上来说,有诊断也是一种解脱——你会先去研究,再到理解,到最终接受。但与此同时,你也很难接受,之前自己的预感最终得到了验证。这不仅仅是生活出了点儿小状况,情况这么糟糕,恐怕自己得伤心难过一辈子。然而,随着时间的推移,我们最终可能会接受克拉克被诊断为孤独症的这个现实。我们会学着调整我们对他的期望,以及控制我们内心的恐惧:他以后能学会说话,或者走路、阅读和交朋友吗?事实证明他都做到了,虽然过程和我们原先设想的不一样,我们走的路也比别人更漫长,但能达到这些具有里程碑意义的目标,我们还是很为他感到骄傲。”
综上所述,父母得到孩子的孤独症诊断之后,应当及时调整心情,安排家庭的生活,为孩子的干预和将来做准备。
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