家长要为自闭症孩子接受成人医疗做好准备。
跟很多转衔时期遇到的问题一样,专家对医疗转衔的建议也是:越早着手准备越好!因为在医生和医疗专业人员那里排队的人可能很多,所以尽量提前联系,不要等到孩子18岁才去。要至少留出一年的时间来过渡,有些地区医疗资源不是那么充足的话,时间还要再多点。考虑转衔问题,要从三个关键角色(除了家长之外)的角度出发:孩子、之前对接的医疗专业人员、准备接手的医疗专业人员。
一、自闭症孩子
要换新的医疗专业人员,自闭症孩子可能会感到焦虑。他们可能会担心,不知道自己该说什么,不知道谈到之前接受的医疗服务时到底说多少合适,也不知道新换的医生会有什么要求。为了缓解孩子的不安,家长可以准备一份书面材料,概括说明主要的健康问题,交给准备接手的医生。材料尽量简明扼要,尽可能用列表或者要点提炼,因为太长的话对方不一定有时间看完。
有些医疗机构有格式化的总结,可以做成一份“健康护照”,方便孩子向成人医疗过渡。比如,一家机构为了了解这些信息,就设置了那种专门为各种障碍就医人员设计的在线表格。专为自闭症设计的表格包括下列项目:说明本人是否患有自闭症常见的共病(如焦虑障碍、注意力缺陷多动障碍、学习障碍、癫痫等),是否接受过免疫接种,是否做过手术,服用何种药物,是否有过敏史,有没有饮食禁忌,血型,日常生活是否能够自理,有没有睡眠问题、沟通问题、交通问题,和他人的互动方式是什么,应对变化的方式是什么,学校内外所需的额外支持资源都有哪些,之前对接的所有医疗专业人员的名字,以及紧急联系人信息。
除了做这份总结,家长还要跟孩子聊聊成人医疗和儿科医疗有哪些不同。谈及这些差异的时候态度要尽量积极一些,强调成人医疗比儿科医疗更加尊重患者的自主权,保护个人隐私,提倡责任自负。不要说儿科医疗再也没有了,多说说“毕业升级到成人医疗”了。除此之外,想想新换的医生通常会问哪些问题,帮助孩子演练应该如何回答,再想想孩子可能想问哪些问题,也演练一下应该怎么问。有些孩子对于自己不同意或者不理解的事情,可能需要鼓励才敢开口向医生提问。要跟孩子强调,他们有权利知道医生为什么要建议这样或者那样的治疗。如果孩子不想告诉家长自己跟医生讨论了什么,这是没有问题的,家长应该对此表示理解。
最后,新换的医生给了什么医嘱、下次预约是什么时间,要让自闭症孩子记下来(或者输到智能手机上)。跟孩子进行谈话,发出这样一个信号:跟医疗专业人员打交道这件事,需要孩子以后自己多操心,但必要时家长仍然愿意提供帮助。
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