自闭症青年的家长如何与医疗专业人员合作呢?
有人觉得自闭症孩子转诊到成人医疗会引出很多麻烦。其实并不完全是这样。有些成人医疗医生,知道自己在自闭症谱系障碍领域的经验不足,反倒会更加谨慎,保证让孩子得到最理想的治疗。举个例子,一个“星星的孩子”需要服用中枢神经兴奋剂,他就发现,从“儿科”那里毕业之后,新接手的成人家庭医生在跟踪用药这方面非常谨慎,保证他耐受良好。这位医生一直询问他有没有常见的不良反应,给他测血压看是否稳定,关注他的体重以便调整用药剂量,在他工作以后还关心他,面对新的压力时药物是否有效。
而且,有些医生因为在自闭症谱系障碍方面没有什么经验,实际上很欢迎家长的参与。比如,他们可能会觉得孩子的医疗问题非常复杂、很耗时间。所以,如果家长能用简单的话来概括说明跟进治疗需要做些什么的话,他们会很愿意听。跟大多数慢性病患者一样,如果自闭症人士能有长期稳定不变的对接医生,即使并不是总见面,也能受益颇多。换句话说,他们可能希望在自己面临健康问题的时候能有人伸出援手,而不是每个月都来监测自己的状况。另外,还要记得提醒医生,给孩子提建议的时候最好每次只提一两条,问诊的时候注意不要问那些让他们痛苦或者会刺激他们的问题。如果可能的话,约诊时间最好不要影响孩子的日常生活规律。
不过,至于孩子的身心健康问题会对其他家庭成员有什么影响,这个问题不要指望一直给成人看病的医生能考虑到。举个例子,有一位经验丰富的急诊护士曾表示,她发现有很多中年的自闭症孩子妈妈都有严重的血压问题,而她们的家庭医生很少会把家长的高血压和养育孩子联系在一起。
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