全国政协委员卢敏：为孤独症患者提供全生命周期关爱服务

今年全国两会期间，全国政协委员、无锡市副市长卢敏将目光聚焦孤独症患者群体，呼吁社会各界给予他们更多关注与关爱。

“从早期的筛查干预，到融合教育，再到就业、托养……要关注到孤独症群体不同生命阶段的不同需求，这是孤独症患者正在面临且亟待社会高度重视和解决的现实。”深入基层一线调研，卢敏深刻体会到，随着年龄增长，摆在孤独症患者面前的，是贯穿生命周期的一系列挑战。

其中一个越来越凸显的问题是，孤独症患者尤其是重度患者一生都需要旁人的支持和照料，随着照顾者老去，这一矛盾日渐加剧。一旦父母离世，孤独症患者该何去何从？谁能承担起监护照养他们的责任？

卢敏表示，尽管有社会机构探索孤独症托养服务，但远不能满足需求。当前特殊需要信托尚存在法律不完善、门槛高、管理费高等问题，也令有信托需求的家庭望而却步。

“调查显示，我国孤独症患病率呈逐年增长趋势。”在卢敏看来，早期发现是孤独症全程服务的起点，早诊断、早干预才能抢抓康复黄金期。然而，当前国内对于孤独症的早期筛查依然不足，或因家长知识缺乏而延误就诊，或因基层筛查能力不足而实施困难，或因相关部门衔接机制缺乏，导致难以对疑似或确诊儿童追踪介入等。

为此，她建议推进实现孤独症“早筛、早诊、早干预”，加强专业医师培训和筛查网络建设，落实“筛查入医保”，提高早筛服务能力和可及性。同时，对于各地孤独症儿童康复服务力度和质量参差不齐的问题，她建议加大康复救助力度，逐步提高救助标准，加强人才培养，建立康复人员准入标准和职称体系，提升队伍专业性和稳定性，提升康复服务质量。

“伴随年龄增长，因能力缺乏、就业岗位不足、就业辅导短缺等原因，大龄孤独症患者很难融入职场以及社区生活。”去年，卢敏走进无锡市残疾人托养中心的孤独症托养区、康复教室、方舟晓星蜡烛工场等地，看到了该中心率先开展的成人孤独症日间照料，集职业训练、寄宿制托养为一体，加强对于成人孤独症患者康复训练以及庇护劳动的探索，借此不断促进其融入社会生活。

眼前所见令她深有所感，“事实上，当从业人员能够更多地了解患者不同阶段的状态需求，也必然能给予孤独症患者更加适宜、有针对性的支持，这应该是一个系统的概念。”因此她建议开发就业岗位，通过职业培训，鼓励孤独症患者按比例就业并提供就业辅导。整合社区资源，扶持家长互助组织，培养社工志愿者，提供社区融合支持，促进孤独症群体融入社会。

“孤独症人士在生命历程中面临着诊疗、教育、就业、社区融合、养老照护等多重困难需求，有赖于残联、卫健、教育、民政、人社、财政等部门的高效衔接与协作保障。”卢敏表示，要加强跨部门沟通联动，立足孤独症患者全生命周期，强化政策衔接、责任衔接、服务衔接，从而提高孤独症服务保障的系统性、协同性和连续性。