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自闭症少年轩轩的流动音乐咖啡车(二)

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自闭症少年轩轩的流动音乐咖啡车(二)

轩轩10岁以前,主要是奶奶负责照顾。他第一次去钢琴老师那里时,被老师拒绝了,理由是“孩子的手指打不开”。回到家里,奶奶花了好长时间,慢慢帮轩轩把手指一根根掰开。再回到钢琴老师那儿,老师也被轩轩一家的坚持所打动,愿意教轩轩弹琴。现在,轩轩已经可以熟练地演奏《献给爱丽丝》《大鱼》等曲目,面对大大小小的演奏场合也不会胆怯。聚光灯下,他手指灵活、神态自若。一曲终了,赢得满堂掌声。

轩轩快八岁的时候,生了一场大病,加上了解到青春期的孩子有很多棘手的问题,干强开始着手计划辞去工作,全身心陪伴轩轩。一家人合计了一下,母亲的工资、奶奶的养老保险加上以前的积蓄,大概可以支撑3年。“很多人以为我们家很有钱,才能这样全身心的陪伴轩轩。其实不是的,我和他妈妈都只是普通的公司职员。”干强说。

干强用了四年时间,才完全结束了手里的工作,全心投入到对轩轩的陪伴和教育中。那几个月,轩轩的变化特别明显,听话了不少,好像是父亲的陪伴给了他格外的力量。这使干强意识到,孩子需要高质量的陪伴。“钱可以再挣,但我们不想错过轩轩最宝贵的青春期。”夫妻二人达成了共识。去年,轩轩妈妈也辞职了。

在轩轩的照料和教育上,一家人有着明确的分工。母亲和奶奶主要负责照顾轩轩的生活起居,提高他基本的生活技能。而爸爸干强负责引导他的成长,教他如何做一个有担当的人,融入社会。

干强一直在为轩轩规划未来。“自闭症孩子的变数太大了。让他将来有完全独立的生活的能力,这是我们的主线。”围绕这个主线,干强把时间划分成一个个节点,给轩轩制定一个个以半年、一年或两年为期限的目标,希望通过一个个小目标的实现不断提高轩轩的能力。音乐咖啡车即是干强为轩轩16-18岁设计的主要训练模式,除此之外,在20岁之前,他还将着力于轩轩的语言康复。

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