影响孤独症儿童社区生活能力的因素主要有自身、家庭、学校和社会几个方面。
一、孤独症儿童自身因素
1、孤独症
美国智力与发展性障碍协会提出:“孤独症是指智力功能和适应行为都明显受限而表现出来的一种障碍。适应性行为表现为概念性、社会性及应用性技能;孤独症出现在18岁以前。”
我国把“智力显著低于一般人水平,并伴有适应行为障碍”界定为“智力残疾”。从定义上可以看出,智力和适应性行为障碍是孤独症的两个核心特征。孤独症影响儿童认知、语言、运动、情感、自我决定等各方面的发展,患儿在这些方面均落后于正常儿童,成为影响其社区生活能力的主要因素。
2、生活自理能力差
孤独症儿童生活自理能力一般弱于健全儿童。研究认为,学前期轻度患儿行为与正常儿童差别不大;中度患儿只能从某些生活自理能力训练中获益,需要中等程度的监护;重度患儿一般来说不能从生活自理训练中受益,交流能力极差。患儿生活自理能力随着障碍程度的加深而下降,一定数量的孩子甚至完全不能自理,很难参与到社区生活中去。因此,患儿生活自理能力状况直接影响社区生活能力的发展。
3、伴随障碍
在中重度患儿中,有些伴随着肢体障碍、情绪障碍、孤独症倾向等症状,这些症状尚未达到一定的标准,但事实上影响着他们参与社区生活,限制其社区生活能力的发展。
二、社会因素
1、政策层面难保证
很多城市将重度孤独症儿童纳入最低生活保障,客观上提高了重度患儿的生活质量。但目前政策仅限于在经济上对重度患儿的帮助,缺乏参与社区生活的支持保障措施。
2、公众认识
部分社区居民对孤独症儿童存在偏见和歧视,在物质和经济上能给予一定的帮助,但在教育训练儿童社区生活能力上社会参与度不高,并存在一定程度上排斥患儿的情况。
3、社区康复服务少
我国提出的残疾人“人人享有康复服务”的目标正逐步实现,但目前社区康复机构少,质量低,康复和服务很难到位。通过接受康复训练,让孤独症儿童参与社区生活,融入社区生活,还有很长的路要走。
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