今年温州市两会期间,“为1600名孤独症儿童提供康复服务和救助”项目被列入了2024年温州市十大民生实事。截至9月,温州已完成康复服务和救助孤独症儿童1990名。
小宝今年12岁,在他2岁时,被诊断出孤独症。小宝的妈妈张女士说:“当时听到这个消息后,整个人都崩溃了,这些年来我们认识了不少同样家庭的家长,深知家属的不易。所以,当看到温州将为孤独症儿童提供康复服务和救助的项目列入民生实事后,心情非常激动。”
小宝的爸爸邱先生看来,孤独症家庭面临着2个难题和2个压力:第一个难题是入学难,虽然教育部门近年来在推动融合教育方面做出很多努力,也取得积极进展,但在现实中,每个孩子都本应享受的受教育权,对于很多孤独症患者家庭来说却是备受煎熬的挑战。有些孩子就算去了学校,也比较难融入群体,还可能面对其他孩子的不理解。第二个难题是就业,大部分的孩子成年后,要么在康复机构要么居家,成为家庭的沉重负担。同时,孤独症患者家庭还面临巨大经济压力和精神压力。
温州市在实施该项民生实事时,主要有对患者家庭补贴和支持民办定点康复机构提升建设补助两方面。其中,在实施残疾儿童康复补贴上提标扩面,将未满7周岁孤独症儿童康复训练补贴提高至每年最高3.6万元;康复生活补贴扩面至所有在训残疾儿童家庭,标准提高至每年最高1万元,达浙江省最高标准。而在支持民办定点康复机构提升建设上,市残联联合教育、卫生健康、财政等部门出台文件。在省级补助基础上,再予以最高30万元补助,并将县级机构提升补助纳入全市残疾人事业专项资金统筹安排。
张女士表示,从小宝被诊断出患有孤独症后,10年来,家庭每年至少有4万多元的支出是孩子的康复治疗费用,有一年甚至用了10余万元。“未满7周岁孤独症儿童康复训练的补贴每年最高有3.6万元,可以说给孤独症患者家庭减轻了很大压力。”
而支持民办定点康复机构提升建设,对张女士等孩子已经超过7周岁的孤独症家庭来说,也得到了不少实惠。“比如我们之前去的市区新城一家康复机构,最早租在居民楼里,环境也不好。有了补助后,场地换了,设备也进行了更新,孩子在康复机构也能接受更好的服务。”
2024年“为1600名孤独症儿童提供康复服务和救助”项目取得显著成效。截至9月份已完成康复服务和救助孤独症儿童1990名,温州市各县(市、区)残联均已全面完成年度目标,总体完成率达124.4%。
下一步,温州市残联还将聚焦推进孤独症全生命周期服务,全面落实残疾儿童康复机构定点准入、协议管理、动态退出机制。联合教育局、民政局、卫生健康委、市场监管局等5部门,组建评估专家组,合理规划全市残疾儿童定点康复机构布局。指导各县(市、区)完善孤独症筛查诊断体系、康复服务体系、融合教育体系、就业帮扶体系、托养照护体系。
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