春节过后,00后姑娘张腾姣又在周边城市“溜达”起来——她的目的地是一家家孤独症康复机构,希望通过走访调研向更多机构“取取经”。
张腾姣除了是中国科学技术大学公共管理专业的在读研究生外,还是一位长期关注孤独症家庭的公益项目负责人。自2019年创办“回声计划”以来—一个专注于为心智障碍青少年家庭提供长期陪伴与支持的公益项目,累计服务了南京、北京、合肥、西安等多个城市的79户心智障碍青少年家庭,吸引了超万名青年志愿者参与。未来,张腾姣希望能将服务扩展至全国更多城市,探索残障群体的就业闭环,让“喘息”成为更多“星星家庭”的日常。
2019年,刚上大一的张腾姣意外走进了孤独症群体的世界。“第一次见到那些孩子,我意识到他们需要的不仅是康复训练,还有被社会接纳的可能。”
张腾姣回忆,当她深入了解这群孩子的家庭时,一个沉重的现实浮出水面——孤独症家长24小时全年无休的照料压力,如同一张密不透风的网,困住了他们的生活。“许多家长说,他们最缺的,是喘口气的时间。”
于是,“回声计划”应运而生。之所以起名“回声”,是因为孤独症孩子常常沉浸在自己的世界里,在语言方面有严重的障碍,而“回声语言”是他们特有的沟通方式。所谓“回声语言”就是通过重复他人的话,来表达自己的意思,是“星星的孩子”的一种语言学习和社交互动的基础行为。“起名回声,是希望他们不仅能被动模仿,更是期待有天他们能主动回应。”
为了把书面项目变成实际行动,团队开始着手调研市场、联系家庭,同学们硬是靠一封封私信、一通通电话,逐渐撬开了家长紧闭的心门。相比于发现“初心”,张腾姣坦言“坚持更难”。但家长们的理解和支持,孩子们的信任与孩子的依赖,也让她的团队打消不少顾虑。她渐渐明白,这不是一场“毕业即结束”的公益尝试,而是一份值得终生托付的责任。
“喘息”服务是目前张腾姣团队主要的服务内容,所谓“喘息日”服务指的是由大学生志愿者分组,定点对接孤独症家庭,固定时间陪伴看护“星星的孩子”,为其提供同龄人的陪伴和普通人的陪伴,为家长提供“喘息”时间。
从南京的第一户家庭开始,如今张腾姣的“喘息”服务已扩展至全国多个城市的近80户家庭中,提供“喘息”服务总时长超3000小时。
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