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纪录片《特别的你》讲述孤独症孩子的故事(一)

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纪录片《特别的你》讲述孤独症孩子的故事(一)

在不久前的世界孤独症日,一部反映孤独症人士和家庭真实处境的纪录片《特别的你》上映。

我国孤独症患者已超1300万人,并以每年近20万人的速度增长。然而在日常生活中,他们中的大多数较难识别,或被隐藏,或遭遇着不同程度的误解。在生活、社交、求学、就业等方面,困难重重。

从2022年底开始,导演翁羽和摄制组跨越三年时间,在重庆跟拍孤独症孩子和他们的家庭,希望能通过他们的“被看见”,令整个社会给予这一群体更多关注、包容和理解。

制片人左越一直记得纪录片开拍时,一所特殊学校校长说过的话:“这个群体不需要被可怜,不需要被同情,需要的是被了解、被知道。只有了解和知道,才能消除偏见。”

影片的开头,潘爽一遍又一遍唤着孤独症孩子的名字,就在她摆摊张罗卖菜的一小会儿,儿子程瑞走丢了,她急得心焦。

可可生日这天,她的母亲叶会英买了蛋糕为她庆祝。因为蜡烛长得像棒棒糖,可可拿起来就咬了一口,她不知道这是不能吃的,还没将可可安抚好,一旁的小女儿又哭闹了起来。叶会英一边笑着,一边抹眼泪。

这种常人难以忍受的失序和崩溃,几乎发生在他们生活的每一天。“每个家庭只要有这么一个孩子,真的是一种煎熬,都是很不容易的。”潘爽说。

翁羽说,他接触的孩子家长当中,不少人患有抑郁症。“家长对自身和外界的感受比孩子更强烈,在人生的至暗时刻,一些家长甚至产生过自杀的念头,一些悲剧已经酿成。”比如影片中程瑞的父亲,由于无法接受自己的孩子患有孤独症,无力承受治疗孤独症的费用,在一次对程瑞的家暴之后跳楼自杀,留下潘爽独自承担生活的重负。

从翁羽探访的孤独症家庭来看,每个家庭状况不一,大多数时候,母亲承担了育儿的责任。翁羽说,有的父亲和原来的家庭做了彻底切割,什么也不管了,有的离婚后每个月给抚养费,偶尔来看看孩子,好一点的是共同承担养育责任。

关于父亲与母亲面对孤独症孩子的不同选择,翁羽觉得,其中也有社会包容度不够的原因。“普通孩子家庭结构中有很多也是这样,父亲管得少。”翁羽说:“很多爸爸不愿意带孩子参加亲朋好友的聚会,带出去以后怕别人指指点点,久而久之,他们就不带了。很多人隐藏起来,从来不说孩子的事儿。”

他们在寻找拍摄对象的过程中,也遇到了许多困难。“很多家长不愿意出镜,尤其是男士,他们不愿意把自己的生活曝光在公众面前,这是可以理解的。即便是让普通人毫无保留地展现生活,也会是一个很难的决定。”

翁羽花了很长时间与孤独症家庭沟通:“社会上对孤独症存在误解、不公平对待,容忍度低,这样的现实如何得到改变?得有人站出来,让别人看见,如果大家都不站出来,可能只能永远生活在角落当中。”

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