3月29日,一场特殊的活动在安徽省六安市金寨县举行——属于孤独症孩子的金寨星星小镇入住仪式完成!悠扬的音乐、紧握的双手、灿烂的笑容,交织成一片炽热而幸福的海洋。
从2018年与政府签署商业用地合同,到今天的入住仪式,经过八年的努力,孤独症家长心中的托养理想,逐步照进了现实。仪式上,中国慈善联合会慈善信托委员会荣誉顾问高传捷评价说:“这是中国孤独症服务领域的里程碑!”
星星小镇创新性地将“集中照护、社会监护、财产信托”与“子女抚育、晚年保障”相结合,打造出成年孤独症人士终身托养与家长养老的“双养模式”。这一模式不仅填补了国内孤独症患者终身托养服务的空白,更以“社区家庭”重新定义了行业标准。
目前,国内对大龄孤独症群体的支持体系仍显薄弱——离开学校后无处可去,家庭陷入“父母老去,孩子何依”的困境。
在星星小镇的厨房里,行为指导师郭宁伟正耐心教小智切青椒。这个看似简单的动作,小智练习了数月。作为中重度孤独症患者,他的每一步成长都需拆解成微小环节:握刀、按压、切下、归置……
“终有一天,他能独立完成切菜,甚至分担更多厨房工作。”郭宁伟说。这样的训练是“家计划”的一部分——每位新成员需经历个性化适应期,逐步融入集体生活。
目前,小镇暂居在18公里外的“星星家园”,16名孤独症青少年在此学习生活技能:帮厨、叠衣、做甜品……未来,小镇规划了超市、烘焙坊等工作场景,让能力不同的孩子各司其职。“他们或许无法独立生存,但可以深度参与生活。”
小镇的诞生,源于一群父母的绝望与希望。
余华的儿子小满26岁,曾是旁人眼中的“神童”,两岁多时因一场哮喘出现能力退化,确诊孤独症。从辗转康复机构、被普通学校拒收,到最终进入培智学校,余华逐渐意识到:这是一场终身战役。“我们曾幻想孩子某天‘突然正常’,后来才接受现实——必须为他谋划一生。”
2017年,余华与几位家长在金寨租下一所废弃小学,萌生建设永久性托养社区的想法。他们借鉴日本“榉之乡”模式,设计出家长养老公寓与孩子康养中心并存的“双养社区”。家长需投入资金并提交财产证明,确保孩子未来无忧。目前,50个家庭已加入,目标容纳120户。
然而,质疑与挑战始终相伴。
“家长自治能持续多久?下一代能否接力?”中国残联精协副主席郭德华肯定小镇的探索价值,但也担忧其可复制性。在他看来,理想状态应是“居家+专业社工服务”,但当前社会支持不足,星星小镇成了无奈却必要的选择。
尽管前路漫漫,余华和家长们依然坚定。“我们50岁了,不能再熬夜照顾孩子,必须趁早行动。”她在文章中写道。
小镇的设计图上,养老公寓与工作坊比邻而居,父母与孩子既能相伴,又各自安顿。这种“共生”模式,或许无法完美,却为千万孤独症家庭点燃了微光。
星星小镇的孩子集体生活、集体劳作,更重要的是,当有一天,父母离开人世,他们依然能稳定而有尊严地度过被照顾的后半生。
这座由孤独症父母们一手打造的乌托邦,每一份努力都在诠释:生命的尊严,从不因障碍而失色。
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